Nyt forskningsregister skal gøre Danmark førende i forskning i arv, sygdom og sociale forhold

Med en bevilling på 10 millioner kroner fra Novo Nordisk Fonden kan Rigsarkivet færdiggøre Det Danske Multigenerationsregister – en unik forskningsinfrastruktur, der giver forskere nye muligheder for at forstå alt fra arvelige sygdomme og psykiske lidelser til social ulighed som en del af et sygdomsbillede.

Multigenerationsregistret etablerer familierelationer for alle født i Danmark fra før familieoplysningerne blev registreret i CPR-registret. Bevillingen finansierer en treårig videreførelse af projektet, så registret fremover omfatter forældreoplysninger for alle personer født i Danmark fra 1940 og frem, og en stor andel af de personer der er født fra 1920-1939.

En ny brik i dansk registerforskning
Danmark er internationalt kendt for sine registre, men for personer født før forældreoplysninger blev en del af CPR-registeret, mangler der systematiske oplysninger om slægtskab. Det hul lukker multigenerationsregisteret - og det giver forskere mulighed for at undersøge sammenhænge mellem arv, miljø og sociale forhold over flere generationer, som ikke har været mulige tidligere.

Rigsarkivar Morten Ellgaard udtaler:
”Multigenerationsregistret er et af de mest spændende forskningsinfrastrukturprojekter i Danmark i øjeblikket. Med denne bevilling kan vi sikre, at registeret bliver så komplet og repræsentativt som muligt. Det er et afgørende skridt for at bevare Danmarks førende position inden for registerbaseret forskning."

AI læser kirkebøger
Projektet ledes af Rigsarkivet i samarbejde med Center for Registerforskning ved Aarhus Universitet og Datalogisk Institut ved Københavns Universitet. Multigenerationsregistret bygger på kirkebøger fra Rigsarkivet, hvor fødsler, familierelationer og død gennem århundreder er nøje dokumenteret. Ved hjælp af avanceret AI og maskinlæring har arkivet digitaliseret og struktureret disse data, så de kan linkes til CPR-registret. Dette har krævet udvikling af specialiserede AI-modeller til at læse navne, datoer og familierelationer med høj præcision, efterfulgt af link til historiske oplysninger mellem kirkebøger og CPR-registret.

Projektleder i Rigsarkivet, Jeppe Klok Due, siger:
”Vi kommer til at se langt mere præcise analyser af sjældne sygdomme, psykiske lidelser og andre tilstande, hvor familiemønstre spiller en afgørende rolle. Og vi kommer til bedre at forstå, hvordan sygdomme, sociale forhold og demografi ophober sig i familier – fra bedsteforældre til børnebørn. Det kan gøre os bedre til at forudsige risici for arvelige sygdomme og på sigt gøre sundhedssektoren bedre til at tilpasse behandlinger til den enkelte patient. Når forskere kan følge familier gennem flere generationer, bliver det muligt at besvare spørgsmål, som hidtil har været meget vanskelige eller umulige at svare på. Det kommer samfundet til gavn”

Data har allerede skabt værdi og ny viden
Rigsarkivet har allerede lanceret en betaversion, som multigenerationsprojektet selv har brugt i et studie, der er publiceret i The Lancet Psychiatry. Det viste blandt andet, at selv om psykiske lidelser ofte har en arvelig komponent, så udvikler langt de fleste med en nær slægtning med psykisk sygdom ikke selv den samme lidelse. Det type forskning kan både forbedre forebyggelse af psykiske lidelser og bidrage til at mindske stigmatisering.

Fakta om Det Danske Multigenerationsregister

• Projektet ledes af Rigsarkivet i samarbejde med Center for Registerforskning ved Aarhus Universitet og Datalogisk Institut ved Københavns Universitet.
• Novo Nordisk Fonden støtter projektet med 10 mio. kr. og har tidligere støttet med 38 mio. DKK
• Bevillingen skal blandt andet bruges til at videreudvikle AI-modeller, som kan aflæse håndskrevne kirkebøger og koble historiske familierelationer.
• Registeret udbygges løbende og skal omfatte alle samtlige personer født i Danmark fra 1940 og frem, og en meget stor andel af dem der er født 1920 til 1939.
• Projektet har allerede identificeret én million nye familierelationer for personer født mellem 1920 og 1960 og digitaliseret samt transskriberet mere end 22.000 kirkebøger og der er lanceret en beta-version af registret.

 

Læs mere