Pårørende til personer med demens betaler den højeste pris for at holde facaden

Hvordan passer man på et menneske, der langsomt forsvinder – uden selv at gå i stykker? Det spørgsmål stiller en ny ph.d.-afhandling fra Aalborg Universitet, som sætter fokus på de vilkår, pårørende til mennesker med demens lever med.

Undersøgelsen er lavet af Barbara Egilstrøð fra Institut for Medicin og Sundhedsteknologi og bygger på fire års feltarbejde i danske hjem mærket af demens. Her har hun fulgt 21 pårørende, 14 personer med demens og syv demenskoordinatorer.

Hendes forskning viser, at pårørende i høj grad benytter en såkaldt maskeringsstrategi som deres primære måde at yde omsorg på. Her forsøger de at få familiens hverdag til at fungere og ligne normalen så godt som muligt. Men bagsiden er, at de pårørende kommer til at nedtone eller skjule symptomerne og sygdommens fremskreden for omverdenen. Og det betaler de pårørende selv den højeste pris for:

”Det er vigtigt at fastslå, at maskering er en kærlig og omsorgsfuld strategi, og den er rigtig god til at bevare den kendte hverdag i familien. Alle ønsker jo at beskytte og bevare personens værdighed. Men det bliver enormt krævende for de pårørende, når sygdommen bliver fremskreden,” siger Barbara Egilstrøð.

En byrde, der ikke kan ses

Når de pårørende forsøger at få hverdagen til at fungere som tidligere, og fjerne fokus væk fra demens, ender de ifølge Barbara Egilstrøð i praksis med at stå alene med en stadig tungere omsorgsopgave. Det bliver svært for omverdenen at se, hvor slemt det står til.

Derfor får pårørende ofte skudt i skoen af venner og familie, at de sygeliggør personen med demens, hvis de forsøger at påpege, hvor galt det egentlig står til. Deres belastning bliver ofte først synlig, når de selv bryder sammen.

”Vi ved, at pårørende til mennesker med demens er i høj risiko for at få stress, angst og depression. Det er en overbelastningsreaktion, fordi det er ekstremt krævende at skulle opretholde et normalt hverdagsliv, samtidig med at man dækker over symptomerne. Men det er stadig ikke lykkedes os at tage ordentlig hånd om problemet,” siger Barbara Egilstrøð. 

Ikke rum for svære samtaler

Det er imidlertid ikke kun de pårørende, der holder facaden. Ifølge forskningen kommer sundhedsprofessionelle også til at medvirke til maskeringen. Når hjemmeplejen eller demenskoordinatoren kommer forbi, foregår samtalen som regel i samme rum som personen med demens. Det gør det svært for de pårørende at sætte ord på de reelle udfordringer.

”Man taler i generelle vendinger og undgår det svære for ikke at såre den, det hele handler om. Men det betyder også, at de pårørendes behov og oplevelser bliver overset. Eventuelle snakke uden personen med demens kommer til at foregå i tilfældige ”lommer” – f.eks. i
entréen,” siger Barbara Egilstrøð og peger på, at der er behov for at gentænke hele måden, vi støtter familier på.

I dag bliver mange pårørende sendt i selvhjælpsgrupper. Det er et godt initiativ, men det løser ikke problemet med manglende kommunikation med dem, de egentlig skal samarbejde med – nemlig de professionelle.

”Der skal simpelthen skabes plads til ærlige samtaler med sundhedsprofessionelle – også uden at personen med demens er til stede. Det handler ikke om at tale bag nogens ryg, men om at få lov at sige sandheden højt. Ligesom en forælder, der taler med en lærer uden barnet,« siger Barbara Egilstrøð.

Undersøgelsen er gennemført som led i Barbara Egilstrøðs ph.d. ved Aalbog Universitet. Efter sine studier har Barbara Egilstrøð fået ansættelse som Postdoc ved Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA). Derfor henvises nedenstående kontaktoplysninger hertil.