Pårørende til gigtramte får nu hjælp til at håndtere magtesløshed

Ensomhed. Utilstrækkelighed. Sorg. Raseri. 

De svære følelser står ofte i kø, hvis man lever i et parforhold, hvor den ene lider af kroniske smerter. Det ved 70-årige Claus Bernholdt Christiansen alt om. Gennem 21 år har han dannet par med 65-årige Iben Brylle Marskov, der for 13 år siden fik konstateret rygsøjlegigt og artrose bedre kendt som slidgigt. 

“Iben ønskede mig intet ondt, men når hun havde smerter, reagerede hun ved at blive vred og indesluttet. Det var meget svært for mig at håndtere og gjorde mig i årevis ulykkelig. Vi var faktisk så langt ude, at vi var tæt på at smide håndklædet i ringen og gå fra hinanden”, fortæller Claus Bernholdt Christiansen.

Gratis hjælp at hente
Knap hver fjerde dansker over 45 år har en gigtdiagnose. Mange bor sammen med en ægtefælle eller kæreste, og selv om det ikke er de pårørende, der mærker trætheden og smerterne på egen krop, kan sygdommen ikke undgå også at præge deres hverdag.

Senest har en stor kortlægning af pårørende i Danmark fra forskningscenteret VIVE slået fast, at livet som nærtstående til en syg ofte kommer med en høj pris, der risikerer at gå ud over både helbred og livskvalitet. 

I en ny undersøgelse fra Gigtforeningen svarer halvdelen af de pårørende, at det at have en partner med gigt har påvirket deres humør markant. Samtidig fortæller 4 ud af 10, at de savner overskud i hverdagen, og at sygdommen har påvirket deres parforhold negativt.

Derfor styrker Gigtforeningen nu indsatsen for pårørende. Online samtalegrupper, samtalemakkere, hvor pårørende kan tale med hinanden, samt en dagligt åben rådgivningstelefon er blandt de nye, gratis initiativer. 

”Når kroppen gør ondt, er det naturligvis den gigtramte, der bærer den største byrde. Men sygdommen sætter også spor i de pårørendes liv”, siger direktør i Gigtforeningen, Mette Bryde Lind.

”De pårørende yder en kæmpe indsats – ofte i det stille. De tager ansvar, giver omsorg og klarer praktiske opgaver hver eneste dag. Alligevel kæmper mange med dårlig samvittighed over at kunne det, deres ægtefælle ikke længere kan. Eller de føler sig magtesløse, fordi de ikke kan tage smerten, trætheden og afmagten væk fra deres partner”.

Det slider – både fysisk og følelsesmæssigt, siger Mette Bryde Lind:  

”Derfor er det vigtigt, at vi også ser og støtter dem, der står ved siden af. At der også er plads til deres følelser og behov – så de får overskud til at være den gode pårørende, de selv ønsker at være”.

Taler om det på en helt anden måde

Den dårlige samvittighed og afmagten kender Claus Bernholdt Christiansen alt for godt. 

”Da vi var allermest udfordret i vores forhold, holdt jeg alle tanker for mig selv. Jeg følte mig alene og blev enten vred eller flygtede, når tingene blev for svære, også selv om jeg kunne se, hvor plaget Iben var af gigten”, fortæller han. 

Deres redning blev en tur i parterapi, hvor de lærte at tale om de negative tanker, der kan følge med, når gigten udfordrer parforholdet.

“I bagklogskabens lys skulle jeg have søgt hjælp langt tidligere”, siger Claus Bernholdt Christiansen.

Som par er de i dag langt bedre til at håndtere sygdommen og dens konsekvenser, fortæller han.

“Hvor jeg før næsten ikke kunne holde ud at høre mere på hendes smerter, så snakker vi nu om dem på en helt anden måde. Og så forstår Iben, at jeg også har brug for at tage ud, så vi ikke sidder lårene af hinanden og er helt låste, som vi var tidligere. At når jeg i dag pakker bilen, er det ikke for at flygte – men for at fiske”.

FAKTA 

Knap hver fjerde dansker over 45 år har en gigtdiagnose. 

I Gigtforeningens nyeste behovsundersøgelse har 550 pårørende til gigtramte svaret på, hvordan deres nærtståendes gigtsygdom påvirker deres dagligdag. 

50 %  oplever, at det har påvirket deres humør negativt

40 %  oplever, at det har påvirket deres parforhold negativt

39 % at det har påvirket deres overskud i hverdagen negativt

35 % at det har påvirket deres mulighed for at tage hånd om deres egne behov 

26 % ønsker viden og rådgivning ift. påvirkning af humør og overskud i hverdagen

FAKTA

Hjælp at hente

Er du partner til en med gigt, har gigtforeningen en række gratis tilbud til dig:

Online samtalegrupper

En samtalegruppe er et fortroligt mødested, hvor du sammen med andre pårørende får inspiration til at tackle din hverdag bedre. Møderne bliver ledet af fagprofessionelle, der har arbejdet med mennesker i mange år, så du er i trygge hænder.

Samtalemakkere
Gigtforeningen kan hjælpe dig til at komme i kontakt med en pårørende i samme situation som dig selv. En, der genkender det, du siger, og som også kan komme med inspiration til at tackle svære situationer. 

Telefonrådgivning
Hos Gigtforeningens rådgivningstelefon kan du få hjælp og støtte til at håndtere sygdommen som pårørende. Telefonen er åben mandag-torsdag fra 9-15 og fredag fra 11-14. Ring til tlf. 32 42 82 90 og få en snak med en rådgiver.

På sidelinjen – en podcastserie til pårørende
Gennem ærlige fortællinger fra pårørende får du indblik i de svære følelser, der kan opstå, når man står tæt på en med kronisk sygdom. www.gigtforeningen.dk/paaroerende/podcast/

Hjælpen til pårørende er støttet af TrygFonden. 

Om Gigtforeningen

Gigtforeningen er en dansk patientforening med mere end 80.000 medlemmer og støtter. Patientforeningen blev grundlagt i 1936 og har som vision at sikre et bedre liv for de mere end 700.000 mennesker med sygdomme og smerter i led, ryg og muskler.

 

Fire gode råd til par med gigt i forholdet

Når den ene i et parforhold er ramt af kroniske smerter, vil det højst sandsynligt påvirke jeres relation i hverdagen. Det fortæller psykoterapeut Marlene Dara, der her giver sine bedste råd til at håndtere sygdommen sammen.  

”Sygdom kan bringe jer tættere sammen. Men den kan også udfordre jeres relation, da der vil opstå en masse følelser, som kan være svære at dele med vores partner. Det kan skabe afstand og konflikter”. 

Sådan lyder det fra psykoterapeut Marlene Dara, der har specialiseret sig i at hjælpe par, som står i en vanskelig periode for eksempel på grund af sygdom. Hun oplever i sin praksis, hvordan rollen som pårørende ofte slider på det fysiske og psykiske helbred. Ofte fordi der opstår en ubalance i forholdet, hvor den pårørende bliver en omsorgsperson – en øget belastning, der kan true parforholdet. 

”Når samlivet går i hårdknude, handler det ofte om, at kommunikationen er udfordret. Det kan den være af flere grunde. Nogle af de følelsesmæssige tematikker, jeg oftest møder i min klinik, er vrede, magtesløshed, kedafdethed, frustrationer, ensomhed og følelsen af ikke at være god nok”, fortæller Marlene Dara.

Hun har derfor fire gode råd til par, der lever med sygdom i forholdet: 

1. Tal sammen. Skab et trygt rum, hvor I kan være nysgerrige på hinanden og anerkend, hvad I hver især slås med af tanker og følelser, selvom det er svært. Er det magtesløshed? Sorg? Dårlig samvittighed? Når I sætter ord på følelserne, kan I langt bedre støtte hinanden og give hinanden det, I hver især har brug for. Sørg for at lytte til hinanden, og giv plads til hinandens oplevelser og følelser i stedet for at fokusere på at få ret.
2. Anerkend og vær åbne om, at I har forskellige behov, og at I ikke altid kan det samme, som I kunne engang. Her kan det være en god ide at tage ene generel snak og lave nogle aftaler på forhånd. Fx kan det være, at den ramte siger én gang for alle, at selvom jeg måske virker sur og bitter, så er det helt ok, at du tager afsted, selv om jeg ikke kan. Uanset hvornår er det vigtigt, at I taler åbent om det, så en eventuel dårlig samvittighed kan blive mindre.
3. Vær tydelige – men på en nænsom måde. Det er en god ide at fortælle hinanden, hvis noget går jer på. Men sørg for at blive på egen banehalvdel ved at fortælle, hvad I mærker, oplever eller har behov for, i stedet for at pege fingre ad den anden. 
4. Tag en pause, hvis samtalen bliver fastlåst. Reflekter over, hvad der gik galt, og hvad I hver især er blevet ramt af. Del det med hinanden, når I genoptager samtalen, så I får lavet en reparation imellem jer, som er vigtig, før vi kan påbegynde en ny og nærværende samtale.