Aarhus Universitet informerer 140.000 deltagere i forskningsprojektet iPSYCH

140.000 danskere modtager fredag den 20. juni et brev i e-Boks.

Her kan den enkelte borger læse, at han eller hun deltager i forskningsprojektet iPSYCH ved Aarhus Universitet, som siden 2012 har undersøgt de genetiske og miljømæssige årsager til en række psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser.

Forskningen tager udgangspunkt i hælblodprøven, der tilbydes alle nyfødte, og den har bidraget med viden, der kan føre til bedre forebyggelse og behandling af patienter med psykiatriske diagnoser.

Deltagerne blev ikke kontaktet, da forskningsprojektet begyndte i 2012, fordi de videnskabsetiske komitéer ved oprettelsen af iPSYCH gav dispensation fra krav om informeret samtykke.

Ønsket om information vejer tungest

Forskerne har nu besluttet at sende et brev ud til alle, som har bidraget med biologiske data. Det fortæller professor på Aarhus Universitet Anders Børglum, som er én af stifterne af iPSYCH.

”Beslutningen om at informere deltagerne i projektet kommer efter ønske fra borgere og patientforeninger. Samtidig flugter det med samfundsudviklingen og et øget krav om information til deltagere i sundhedsgenetiske forskningsprojekter. På den baggrund har vi spurgt de videnskabsetiske komitéer om lov til at kontakte gruppen af danskere, der indgår i iPSYCH,” siger han.

”Vi har haft gode dialoger med mange forskellige aktører, og derigennem ved vi, at der er et bredt ønske om, at den enkelte borger bliver informeret,” siger Anders Børglum.

Deltagerne får i den forbindelse også mulighed for at sige nej tak til, at deres data bliver brugt i fremtidig forskning.

Det har været en lang proces at finde ud af, hvordan forskerne mest hensigtsmæssigt informerer 140.000 mennesker og giver mulighed for udmeldelse.

”Vi har nøje overvejet, hvilke konsekvenser det kan have at sende informationsskrivelsen til deltagerne,” fortæller Anders Børglum.

”Vi har især overvejet, om vi med brevet i e-Boks kan gøre modtagerne unødigt usikre eller bekymrede – især de mere sårbare grupper. Men ønsket om information vejer tungest, og derfor kontakter vi nu de 140.000 deltagere,” siger han.  

Siden etableringen i 2012 har iPSYCH bidraget til flere end 1.000 forskningspublikationer. Blandt andet har forskerne dokumenteret en sammenhæng mellem lavt D-vitaminniveau hos nyfødte og senere udvikling af bl.a. skizofreni, og de har afdækket en lang række gener, som har betydning for udvikling af psykiatriske diagnoser – fx har de vist, at gener er afgørende for, om du får ADHD eller autisme.

Fakta

• - Forskningsprojektet PSYCH har foretaget genetiske analyser af 140.000 danskere født perioden 1981-2008.
• - De genetiske analyser blev foretaget ved brug af PKU-kort – hælblodprøven, der tilbydes alle nyfødte.  
• - 90.000 af deltagerne har en psykiatrisk diagnose, og de er inkluderet gennem Landspatientregisteret. 50.000 af deltagerne har ikke haft en psykiatrisk diagnose.
• - Forskningen i iPSYCH undersøger genetiske og miljømæssige årsager til en række af psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser - og de helbredsmæssige og sociale konsekvenser heraf.
• - iPSYCH har et særligt fokus på autisme, ADHD, anoreksi, skizofreni, bipolar sindslidelse og depression.
• - Formålet er at bidrage med viden, der kan føre til bedre forståelse, forebyggelse og behandling. Forskning fra iPSYCH er med til at aflive myter og afstigmatisere psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser – blandt andet ved at vise, at de psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser er lige så genetisk og biologisk forankrede som legemlige sygdomme.
• - iPSYCH behandler deltagernes personoplysninger i overensstemmelse med databeskyttelsesreglerne. Forskerne har kun adgang til pseudonymiserede data. Det vil sige, at forskerne ikke har adgang til identiteten af de personer, der indgår i studiet.

Læs mere på ipsych.dk

Kontakt

Professor Anders Børglum
Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet
Telefon: 60 20 27 20
Mail: anders@biomed.au.dk