Muskelsvindfonden: En sejr at flere får mulighed for medicinsk behandling
Det er en stor sejr, at flere børn og unge nu kan få tilbudt gavnlig medicin mod deres muskelsvind. Medicinrådet har i går besluttet at udvide patientgruppen, så børn og unge op til 25 år kan få tilbudt behandling, og det bringer stor glæde. Muskelsvindfonden arbejder videre for adgang til alle, uanset alder.
Indtil i går kunne kun børn med muskelsvinddiagnosen SMA (spinal muskelatrofi) op til seks år få tilbudt medicin mod deres muskelsvind, men i dag er virkeligheden en anden.
- Det er ganske enkelt fantastisk, at langt flere endelig kan få den medicin, som gavner dem. Børn, unge, forældre, bedsteforældre, naboer og mange andre har kæmpet hårdt for den her dag siden 2017, hvor det første præparat kom på gaden i Danmark. Siden dengang har behandling kun været tilgængelig for ganske få, ventetiden har været urimelig, men i dag er vi glade på vegne af de børn og unge, som nu får tilbudt behandling, siger Simon Toftgaard Jespersen, Muskelsvindfondens formand. Han understreger samtidig, at Muskelsvindfonden bestemt ikke glemmer den gruppe voksne, som stadig står uden mulighed for medicinsk behandling.
Se nyheden fra Medicinrådet her
Perspektiver fra Danske Patienter og Muskelsvindfonden
Medicinrådets udmelding så sent som i marts 2023 var ellers, at prisen på medicinen stadig var alt for høj. Rådet anerkendte dog effekten, men ville ikke udvide patientgruppen på grund af den høje pris.
Rådet valgte dog at opfordre regionernes forhandlingsorgan "Amgros" til at sende et nyt udbud til medicinalvirksomhederne for at få lavere priser. Siden er det gået stærkt, netop fordi Amgros var indstillet på at få aftalen for børn og unge i hus inden sommeren.
- Inden Amgros sendte det nye udbudsmateriale ud, inviterede de både Danske Patienter og os til en række møder for at få vores perspektiver med i forhandlingerne. Og det lykkedes os at få dem til at lytte til vores argumenter. Godt nok har vi ikke fået alle vores ønsker igennem, men jeg tror på, at døren ikke er helt lukket i, for at voksne med SMA også kan få tilbudt behandling, men det tager længere tid. Vi fortsætter derfor dialogen og arbejdet, så alle uanset alder kan få tilbudt medicin, siger formanden.
Nøgleord
Kontakter
Gitte Dreier JacobsenKommunikations- og pressechef
gitte@muskelsvindfonden.dkBilleder
Links
Om Muskelsvindfonden
Muskelsvindfonden er en forening, et fællesskab og en bevægelse. Vi blev skabt af og for mennesker med muskelsvind, men er også en samling fantastiske pårørende, engagerede samarbejdspartnere, gode medarbejdere, og mere end 1000 frivillige.
Siden 1983 har Muskelsvindfonden sammen med Tuborg arrangeret Grøn Koncert - for vi samler danskerne, mens vi samler ind. Overskuddet går til vores arbejde for et bedre liv med muskelsvind og til forskning i muskelsvind.
Følg pressemeddelelser fra Muskelsvindfonden
Skriv dig op her, og modtag pressemeddelelser på e-mail. Indtast din e-mail, klik på abonner, og følg instruktionerne i den udsendte e-mail.
Flere pressemeddelelser fra Muskelsvindfonden
En sort dag for socialpolitikken: Ny aftale bliver endnu et slag for mennesker med handicap3.5.2024 10:23:07 CEST | Pressemeddelelse
De økonomiske hensyn vejer tungt i den nye politiske aftale på handicapområdet, og det truer grundlæggende rettigheder for mennesker med handicap. Vi er på vej væk fra at være et velfærdssamfund for alle, mener formanden for Muskelsvindfonden.
Organisationer starter ny indsats: ”Pærfekt Croquis” vil gøre op med snævre kropsidealer blandt unge22.3.2024 07:00:00 CET | Pressemeddelelse
Mange unge kæmper med et negativt selvbillede og er utilfredse med deres krop og udseende. Nu arrangerer Muskelsvindfonden i tæt samarbejde med Børns Vilkår en ungdomsturne med ’Pærfekt Croquis’, der rejser rundt til danske ungdomsuddannelser fra foråret 2024. Turneen bliver realiseret med støtte fra Nordea-fonden.
YouTube-kanal sikrer repræsentation for unge med handicap21.3.2024 07:30:00 CET | Pressemeddelelse
I weekenden den 22.-24. marts bliver Musholm Ferie-, Sport og Konferencecenter forhandlet til et live-studie, når unge med handicap udfordrer kendisser i challenge-programmet ‘Spis eller sig sandheden’. YouTube-kanalen, Spor23, begyndte som et fællesskabsprojekt, som skulle sikre repræsentation af unge med handicap. Det er lykkedes. Kanalen har nu knap 730.000 visninger
To lærere har fået ALS på gymnasie: nu samler elever og lærere ind24.1.2024 10:22:27 CET | Pressemeddelelse
Virum Gymnasiums elever og lærere er gået sammen om en vigtig sag. Lørdag den 27. januar samler de ind til forskning i den uhelbredelige sygdom ALS. Hjerneforsker Peter Lund Madsen er vært for en festlig støttekoncert på en tragisk baggrund; nemlig at to af gymnasiets lærere inden for en fireårig periode har fået ALS
Skoleklasse hjælper børn og unge med muskelsvind11.1.2024 15:37:03 CET | Pressemeddelelse
Ved hjælp af en velgørenhedsmiddag håber en 10. klasse fra Sankt Nikolaj Skole at kunne indsamle over 45.000 kr., som skal hjælpe Muskelsvindfonden med at støtte op om børn og unge med muskelsvind
I vores nyhedsrum kan du læse alle vores pressemeddelelser, tilgå materiale i form af billeder og dokumenter samt finde vores kontaktoplysninger.
Besøg vores nyhedsrum