Muskelsvindfonden: En sejr at flere får mulighed for medicinsk behandling

Indtil i går kunne kun børn med muskelsvinddiagnosen SMA (spinal muskelatrofi) op til seks år få tilbudt medicin mod deres muskelsvind, men i dag er virkeligheden en anden.

- Det er ganske enkelt fantastisk, at langt flere endelig kan få den medicin, som gavner dem. Børn, unge, forældre, bedsteforældre, naboer og mange andre har kæmpet hårdt for den her dag siden 2017, hvor det første præparat kom på gaden i Danmark. Siden dengang har behandling kun været tilgængelig for ganske få, ventetiden har været urimelig, men i dag er vi glade på vegne af de børn og unge, som nu får tilbudt behandling, siger Simon Toftgaard Jespersen, Muskelsvindfondens formand. Han understreger samtidig, at Muskelsvindfonden bestemt ikke glemmer den gruppe voksne, som stadig står uden mulighed for medicinsk behandling.

Se nyheden fra Medicinrådet her

Perspektiver fra Danske Patienter og Muskelsvindfonden

Medicinrådets udmelding så sent som  i marts 2023 var ellers, at prisen på medicinen stadig var alt for høj. Rådet anerkendte dog  effekten, men ville ikke udvide patientgruppen på grund af den høje pris.

Rådet valgte dog at opfordre regionernes forhandlingsorgan "Amgros" til at sende et nyt udbud til medicinalvirksomhederne for at få lavere priser. Siden er det gået stærkt, netop fordi Amgros var indstillet på at få aftalen for børn og unge i hus inden sommeren.

- Inden Amgros sendte det nye udbudsmateriale ud, inviterede de både Danske Patienter og os til en række møder for at få vores perspektiver med i forhandlingerne. Og det lykkedes os at få dem til at lytte til vores argumenter. Godt nok har vi ikke fået alle vores ønsker igennem, men jeg tror på, at døren ikke er helt lukket i, for at voksne med SMA også kan få tilbudt behandling, men det tager længere tid. Vi fortsætter derfor dialogen og arbejdet, så alle uanset alder kan få tilbudt medicin, siger formanden.