Muskelsvindfondens formand genvalgt: Der er mere brug for Muskelsvindfonden end nogensinde før
Den 33-årige Simon Toftgaard Jespersen fra Aarhus er i dag blevet genvalgt som formand for Muskelsvindfonden. Med de massive nedskæringer i kommunerne er der fortsat brug for Muskelsvindfonden til at løfte handicapområdet op på den politiske dagsorden, mener formanden
Simon Toftgaard Jespersen fortsætter sit virke som formand og talsperson for Muskelsvindfonden. Han er i dag blev valgt på Muskelsvindfondens landsmøde og ser frem til stadig at kunne repræsentere foreningen udadtil.
Muskelsvindfonden og Grøn er vendt styrket tilbage efter corona
Simons overordnede betragtning er, at Muskelsvindfonden som forening står stærkere end nogensinde både politisk, økonomisk og visionært. Han fortæller:
”Økonomisk viste Grøns koncertturne i 2022, at Muskelsvindfonden og Tuborg stadig kan stemple ind med Danmarks største kulturbegivenhed og melde udsolgt til flere af koncerterne. Det har betydet et godt overskud, som har lukket hullet i pengekassen efter to års ufrivillig corona-pause. Samtidig har det bidraget til at styrke foreningens indsatser på bl.a. forskningsområdet.”
Politiske sejre, men der er stadig et arbejde foran os
Trods et stærkt år med politiske sejre er der stadig masser at kæmpe for, mener formanden:
”Politisk set har vi sat væsentlige aftryk på både det sundhedspolitiske og det socialpolitiske område i 2022. Vi har bl.a. kæmpet for hjælp til mennesker med ALS, indførelse af screening af nyfødte for muskelsvinddiagnosen SMA og at begrænse kommuners misbrug af rådighedstimer i hjælperordninger. Alle dele med succes. Men vi har fortsat et stort arbejde foran os: Mange får nej til den hjælp, som de har behov for, og medicinsk behandling af diagnosen SMA er stadig begrænset til mindre børn – for at nævne nogle eksempler. Når man ser på tal og fakta, hører historier fra mennesker, som oplever at være isolerede i deres hjem, fordi de får nej til hjælp, så tænker jeg: Der er mere end nogensinde før brug for Muskelsvindfonden.”
Samfundet har brug for Muskelsvindfonden
Simon Toftgaard Jespersen blev valgt som Muskelsvindfondens formand for første gang i 2019.
”Da jeg blev formand, var jeg klar over, at Muskelsvindfondens arbejde for at skabe plads til forskelle var vigtigere end nogensinde. Det er det stadig. Nok har vi med muskelsvind ofte brug for en hjælpende hånd, men samfundet har så sandelig mindst lige så meget brug for Muskelsvindfonden,” siger han.
Om Simon Toftgaard Jespersen
- Født og opvokset i Kolding, men bor i dag i Aarhus
- Uddannet cand.mag i medievidenskab på Aarhus Universitet
- Simon overtog som 29-årig formandsposten i 2019
- Simon Toftgaard Jespersen blev genvalgt uden modkandidater
- Simon har været konferencier sammen med Jacob Haugaard på Grøn Koncert siden 2009
- Simon har været politisk engageret i Muskelsvindfonden siden 2010
Nøgleord
Kontakter
Gitte Dreier JacobsenKommunikations- og pressechef
gitte@muskelsvindfonden.dkBilleder
Links
Om Muskelsvindfonden
Muskelsvindfonden er en forening, et fællesskab og en bevægelse. Vi blev skabt af og for mennesker med muskelsvind, men er også en samling fantastiske pårørende, engagerede samarbejdspartnere, gode medarbejdere, og mere end 1000 frivillige.
Siden 1983 har Muskelsvindfonden sammen med Tuborg arrangeret Grøn Koncert - for vi samler danskerne, mens vi samler ind. Overskuddet går til vores arbejde for et bedre liv med muskelsvind og til forskning i muskelsvind.
Følg pressemeddelelser fra Muskelsvindfonden
Skriv dig op her, og modtag pressemeddelelser på e-mail. Indtast din e-mail, klik på abonner, og følg instruktionerne i den udsendte e-mail.
Flere pressemeddelelser fra Muskelsvindfonden
Sommerlejre i over 40 år: ”Lejre for børn med muskelsvind er vores kronjuvel"10.7.2024 13:46:31 CEST | Pressemeddelelse
I mere end 40 år har Muskelsvindfonden arrangeret lejre hen over sommer, og de gør en stor forskel for børn med muskelsvind og deres familier. I år deltager 14 familier i den populære familieuge på Musholm i Korsør - her er leg, læring og fællesskab er i fokus. Med aktiviteter til både børn og forældre skabes der rammer for selvstændighed og venskaber, som ruster børnene til et godt og selvstændigt liv med muskelsvind.
Hvad har Bill Gates til fælles med Oprah Winfrey og Lars Løkke?21.6.2024 06:55:34 CEST | Pressemeddelelse
Bill Gates har gjort det. Oprah har gjort det. Og Lars Løkke og Taylor Swift har også gjort det. Mere end 17 millioner mennesker verden over har taget den såkaldte Ice Bucket Challenge, der har til formål at skabe opmærksomhed om sygdomme ALS.
Landsmøde i Muskelsvindfonden: I år med sprut og nøgne mennesker23.5.2024 16:00:35 CEST | Pressemeddelelse
I weekenden den 24.-26. maj 2024 holder Muskelsvindfonden sit årlige landsmøde, hvor medlemmer mødes på tværs. For første gang kan deltagerne i år se frem til at opleve ‘Pærfekt Gin & Croquis’ fredag aften.
Ny platform skal udfordre negative forestillinger om mennesker med handicap. “Der er brug for et opgør med den stigmatisering, flere oplever”21.5.2024 14:30:00 CEST | Pressemeddelelse
Det kan være svært at rykke ved fasttømrede forestillinger om andre mennesker, og det kan føre til misforståelser, diskrimination og eksklusion. Vi har brug for nye perspektiver, og det er præcis, hvad Muskelsvindfonden ønsker at introducere med den nye portal "Pærspektiv".
En sort dag for socialpolitikken: Ny aftale bliver endnu et slag for mennesker med handicap3.5.2024 10:23:07 CEST | Pressemeddelelse
De økonomiske hensyn vejer tungt i den nye politiske aftale på handicapområdet, og det truer grundlæggende rettigheder for mennesker med handicap. Vi er på vej væk fra at være et velfærdssamfund for alle, mener formanden for Muskelsvindfonden.
I vores nyhedsrum kan du læse alle vores pressemeddelelser, tilgå materiale i form af billeder og dokumenter samt finde vores kontaktoplysninger.
Besøg vores nyhedsrum