Muskelsvindfondens formand genvalgt: Der er mere brug for Muskelsvindfonden end nogensinde før
Den 33-årige Simon Toftgaard Jespersen fra Aarhus er i dag blevet genvalgt som formand for Muskelsvindfonden. Med de massive nedskæringer i kommunerne er der fortsat brug for Muskelsvindfonden til at løfte handicapområdet op på den politiske dagsorden, mener formanden

Simon Toftgaard Jespersen fortsætter sit virke som formand og talsperson for Muskelsvindfonden. Han er i dag blev valgt på Muskelsvindfondens landsmøde og ser frem til stadig at kunne repræsentere foreningen udadtil.
Muskelsvindfonden og Grøn er vendt styrket tilbage efter corona
Simons overordnede betragtning er, at Muskelsvindfonden som forening står stærkere end nogensinde både politisk, økonomisk og visionært. Han fortæller:
”Økonomisk viste Grøns koncertturne i 2022, at Muskelsvindfonden og Tuborg stadig kan stemple ind med Danmarks største kulturbegivenhed og melde udsolgt til flere af koncerterne. Det har betydet et godt overskud, som har lukket hullet i pengekassen efter to års ufrivillig corona-pause. Samtidig har det bidraget til at styrke foreningens indsatser på bl.a. forskningsområdet.”
Politiske sejre, men der er stadig et arbejde foran os
Trods et stærkt år med politiske sejre er der stadig masser at kæmpe for, mener formanden:
”Politisk set har vi sat væsentlige aftryk på både det sundhedspolitiske og det socialpolitiske område i 2022. Vi har bl.a. kæmpet for hjælp til mennesker med ALS, indførelse af screening af nyfødte for muskelsvinddiagnosen SMA og at begrænse kommuners misbrug af rådighedstimer i hjælperordninger. Alle dele med succes. Men vi har fortsat et stort arbejde foran os: Mange får nej til den hjælp, som de har behov for, og medicinsk behandling af diagnosen SMA er stadig begrænset til mindre børn – for at nævne nogle eksempler. Når man ser på tal og fakta, hører historier fra mennesker, som oplever at være isolerede i deres hjem, fordi de får nej til hjælp, så tænker jeg: Der er mere end nogensinde før brug for Muskelsvindfonden.”
Samfundet har brug for Muskelsvindfonden
Simon Toftgaard Jespersen blev valgt som Muskelsvindfondens formand for første gang i 2019.
”Da jeg blev formand, var jeg klar over, at Muskelsvindfondens arbejde for at skabe plads til forskelle var vigtigere end nogensinde. Det er det stadig. Nok har vi med muskelsvind ofte brug for en hjælpende hånd, men samfundet har så sandelig mindst lige så meget brug for Muskelsvindfonden,” siger han.
Om Simon Toftgaard Jespersen
- Født og opvokset i Kolding, men bor i dag i Aarhus
- Uddannet cand.mag i medievidenskab på Aarhus Universitet
- Simon overtog som 29-årig formandsposten i 2019
- Simon Toftgaard Jespersen blev genvalgt uden modkandidater
- Simon har været konferencier sammen med Jacob Haugaard på Grøn Koncert siden 2009
- Simon har været politisk engageret i Muskelsvindfonden siden 2010
Nøgleord
Kontakter
Gitte Dreier JacobsenKommunikations- og pressechef
gitte@muskelsvindfonden.dkBilleder
Links
Om Muskelsvindfonden
Muskelsvindfonden er en forening, et fællesskab og en bevægelse. Vi blev skabt af og for mennesker med muskelsvind, men er også en samling fantastiske pårørende, engagerede samarbejdspartnere, gode medarbejdere, og mere end 1000 frivillige.
Siden 1983 har Muskelsvindfonden sammen med Tuborg arrangeret Grøn Koncert - for vi samler danskerne, mens vi samler ind. Overskuddet går til vores arbejde for et bedre liv med muskelsvind og til forskning i muskelsvind.
Følg pressemeddelelser fra Muskelsvindfonden
Skriv dig op her, og modtag pressemeddelelser på e-mail. Indtast din e-mail, klik på abonner, og følg instruktionerne i den udsendte e-mail.
Flere pressemeddelelser fra Muskelsvindfonden
Storebæltsbroen i rød: Muskelsvind får sin egen mærkedag17.3.2025 07:00:00 CET | Pressemeddelelse
Den 18. marts bliver en helt særlig dag for Muskelsvindfonden. For første gang nogensinde får muskelsvind sin egen mærkedag – en dag, der handler om at fejre fællesskabet, historien og om at sige tak. Dagen bliver markeret med et spektakulært syn: Storebæltsbroen lyser op i Muskelsvindfondens ikoniske røde farve.
Croquis-modeller på Christiansborg: Muskelsvindfonden udfordrer perfekthedskulturen24.2.2025 12:33:39 CET | Pressemeddelelse
Tirsdag d. 25. februar kl. 16.00 danner Fællessalen på Christiansborg rammen for noget, man sjældent ser på Borgen: Croquis-modeller. Men modellerne har ikke de glatte, retoucherede kroppe, som man ser på sociale medier – derimod ægte kroppe med ar, rynker og handicap.
Tocifret millionbeløb til forskning i muskelsvind: “Vi befinder os i begyndelsen af en ny epoke”12.12.2024 05:00:00 CET | Pressemeddelelse
Muskelsvindfonden lancerer et ambitiøst forskningsprogram, der skal støtte og styrke forskning i muskelsvind. På et forskningsfelt, hvor behovet for forskning stadig overstiger midlerne, markerer programmet et vigtigt skridt mod at skabe opmærksomhed og tiltrække flere ressourcer. De første uddelinger er allerede foretaget, og Muskelsvindfonden ser frem til at støtte endnu flere projekter, der kan skabe fremskridt for både patienter og forskere.
Nye pærspektiver fra Muskelsvindfonden: Kom ud af dit ekkokammer21.11.2024 13:35:26 CET | Pressemeddelelse
Med en ny indsats på sociale medier inviterer Muskelsvindfonden dig til at bryde ud af dit ekkokammer og kigge forbi det journalistiske site Pærspektiv.dk – en platform, der vil udfordre dit syn på handicap og give dig nye perspektiver på diversitet, identitet og forskellighed.
Jelling Musikfestival og Muskelsvindfonden i nyt samarbejde: Pærfekt Croquis bringer kunst og musik til unge i Vejle og Kolding5.11.2024 06:30:00 CET | Pressemeddelelse
Med Muskelsvindfondens Pærfekt Croquis som omdrejningspunkt inviteres unge i Trekantområdet til et unikt møde mellem kunst og musik. Det sker i Kolding d. 5. november og i Vejle torsdag d. 7. november. I samarbejde med Jelling Musikfestivals talentprogram, Quasar, sætter arrangementet fokus på kropsforskellighed og selvaccept gennem tegning og live-musik.
I vores nyhedsrum kan du læse alle vores pressemeddelelser, tilgå materiale i form af billeder og dokumenter samt finde vores kontaktoplysninger.
Besøg vores nyhedsrum