Oversete udfordringer efterlader mange voksne med cerebral parese uden retning

Mellem 8.000 og 10.000 mennesker i Danmark lever med cerebral parese (CP) – en kompleks og medfødt neurologisk tilstand, der typisk giver fysiske udfordringer med bl.a. motorik, sanser eller smerter. Mange oplever også kognitive vanskeligheder med hukommelses- og koncentrationsbesvær samt udtalt mental træthed.

Selvom langt de fleste voksne med CP i dag lever med betydelige udfordringer, så mangler der fortsat viden om diagnosen i store dele af sundhedsvæsenet, særligt mangler der viden om aldring med CP. Der findes ikke et systematisk og sammenhængende offentligt behandlingstilbud for voksne med CP på tværs af sektorer.

De manglende indsatser betyder, at mange voksne med CP ikke oplever, at de får rettidig behandling eller en rehabilitering, der matcher deres komplekse og ofte individuelle behov, viser en ny projektrapport fra Hammel Neurocenter.

– Mange voksne med cerebral parese føler sig efterladt og overset i et fragmenteret sundhedsvæsen – uden klare behandlingsforløb, siger cheflæge Kåre Eg Severinsen fra Hammel Neurocenter.

Store og skjulte behov
Rapporten bygger på erfaringer fra fagpersoner og forskere på Hammel Neurocenter. Med finansiering fra Elsass Fonden har de gennem 4 ½ år systematisk afdækket målgruppens behov og vurderet de barrierer, som voksne med CP møder i sundhedsvæsenet og andre dele af samfundet. Erfaringerne er, at behovene varierer markant fra person til person og ofte er omfattende, komplekse og foranderlige over voksenlivet.

– Voksne med CP har store udækkede behov for rehabilitering, fordi mange udfordringer i en hverdag med CP ikke bliver adresseret i sundhedsvæsenet. Samtidig kan mange voksne med CP have svært ved at erkende eller sætte ord på deres udfordringer, der også kan være tabubelagte, fortæller Kåre Eg Severinsen og fortsætter:

– Samlet set er det vanskeligt at identificere og få overblik over udfordringerne – både for den voksne med CP og for den sundhedsprofessionelle. Det kræver en særlig viden at udrede CP, så de relevante informationer fører til en målrettet og individuel indsats. Det kræver også viden at gribe de muligheder for hjælp, der faktisk eksisterer.

Rapporten peger derfor også på, at målgruppens behov ikke i tilstrækkelig grad bliver imødekommet.

Ny tilgang til de reelle udfordringer i CP
Særligt korte, ambulante kontakter giver, ifølge rapporten, ikke et retvisende billede af patienternes situation.

– Korte ambulante besøg er ikke nok. Voksne med CP skal ofte også ses i deres egen hverdag, for at vi forstår deres reelle udfordringer, vurderer Kåre Eg Severinsen.

Ambitionen bør, ifølge Kåre Eg Severinsen, være en mere sammenhængende og individuelt tilpasset tilgang til rehabilitering af voksne med CP, hvor sundhed, funktionsevne og livssituation tænkes sammen – med henblik på at sikre en tilstrækkelig og mere lige adgang til behandling.

– Vores mål med projektet har fra starten været at skabe fundamentet for et sammenhængende rehabiliteringstilbud, hvor vores erfaringer kan omsættes til klinisk praksis. På længere sigt håber vi samtidig at skabe større social lighed i sundhed for voksne med CP, understreger Kåre Eg Severinsen.

Formålet med projektet, kaldet “Habilitation for Adults with Cerebral Palsy”, var at afdække behovene og udvikle et grundlag for fremtidige behandlingstilbud. Rapporten danner derfor grundlag for det videre arbejde med at udvikle og afprøve nye kliniske modeller for rehabilitering af voksne med CP.

Find rapporten her: https://www.fagperson.hospitalsenhedmidt.dk/afdelinger/regionshospitalet-hammel-neurocenter/subspecialer-og-klinikker/klinik-for-cerebral-parese/