Stop for bred adgang til sundhedsdata

Brugen af AI og omfattende sundhedsdata i Danmark er på vej til at få nye lovrammer. Dataetisk Råd advarer nu om, at to aktuelle lovforslag åbner for en alt for bred og uklar brug af borgernes mest følsomme oplysninger.

“Når så store datamængder kan bruges uden patientens vidende, udfordres centrale dataetiske principper om privatliv og selvbestemmelse,” siger Johan Busse, formand for Dataetisk Råd.

Beslutningsstøtte i patientbehandling

Et lovforslag fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet åbner for, at autoriserede sundhedspersoner kan anvende personoplysninger fra op mod 140 registre, databaser og datasæt – herunder vidtgående helbredsdata – til udvikling og drift af beslutningsstøtte og AI. Lovforslaget rummer en meget bred bemyndigelsesramme, der muliggør genbrug af data indsamlet til ét formål til andre formål uden patientens viden.

“Dataetisk Råd mener bestemt, at beslutningsstøtte og AI kan skabe reel og varig værdi i behandlingen, men formålet skal være klart, proportionalt – og borgernes rettigheder skal respekteres,” siger Johan Busse.

AI i ældreplejen

Det andet lovforslag som Dataetisk Råd har afgivet høringssvar til, omhandler hjemmel til brug af AI i ældreplejen. Rådet støtter, at reglerne for AI i ældreplejen bliver tydelige, men påpeger samtidig at lovforslaget giver meget bred adgang til at bruge borgernes oplysninger. I praksis kan det komme til at erstatte borgernes samtykke til brug af helbredsdata og andre fortrolige oplysninger.

“I ældreplejen berører AI ofte mennesker i sårbare situationer. Så bred en bemyndigelse kræver derfor politisk kontrol, klare ansvarsforhold og brugervenlig forklarlighed, så både borgere og medarbejdere kan forstå, hvad teknologien gør – og hvorfor,” siger Johan Busse.

Det Etiske Råd bakker op

Dataetisk Råd understreger, at borgernes tillid til sundhedsvæsenet er afhængig af, at deres data behandles med respekt og omtanke og møder her opbakning fra Det Etiske Råd.

“Tilliden til sundhedsvæsenet bygger på, at borgerne føler sig trygge. Når så følsomme data kan anvendes uden patienternes viden, er gennemsigtighed og klare rammer helt nødvendige for at bevare den tillid,” siger Ida Donkin, næstformand i Det Etiske Råd.

Dataetisk Råd anbefaler (på tværs af forslagene)

• Klar formålsafgrænsning og proportionalitet – databrug skal stå mål med opgaven.
• Dataetisk konsekvensanalyse og løbende evaluering af effekt og bivirkninger.
• Dokumenteret forventet gavn før ibrugtagning – teknologi indføres kun, når den hjælper patienter/borgere og fagprofessionelle.
• Tydelig ansvarlighed – praktisk forståelige roller og ansvar i drift og anvendelse.
• Gennemsigtighed/forklarlighed – borgerne skal kunne forstå, hvad, hvorfor og med hvilke konsekvenser.