Tocifret millionbeløb til forskning i muskelsvind: “Vi befinder os i begyndelsen af en ny epoke”

Takket være fantastiske indsamlingsresultater gennem de seneste tre år samt flotte donationer er Muskelsvindfonden nu klar til at søsætte et storstilet forskningsprogram, som skal støtte forskning i muskelsvind og ALS med over 15 millioner kroner.  

“Det er en kæmpe milepæl i Muskelsvindfondens historie, at vi nu går så målrettet ind i forskning,” fortæller direktør i Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen, og fortsætter:  

“Målet er ikke kun at forbedre viden og behandlingsmuligheder, men også at styrke de faglige miljøer. Mens man politisk har et stort fokus på at flytte ressourcer ud i det nære sundhedsvæsen, vil vi gerne være med til at sikre, at det bliver endnu mere attraktivt at arbejde og forske i de højtspecialiserede områder.” 

Stærkest sammen 

Henrik Ib Jørgensen pointerer, at Muskelsvindfonden naturligvis ikke kan klare forskningsopgaven alene. Derfor skal det nye forskningsprogram også ses som en invitation til de større fonde om at være med til at løfte behandling og rehabilitering på det neuromuskulære område ind i en ny tidsalder.  

“Efter at have brugt årtier på at kortlægge og forstå sygdommene, befinder vi os nu, på verdensplan, midt i en sand behandlingsrevolution og i begyndelsen af en ny epoke, hvor det ikke længere er urealistisk at drømme om at bremse udviklingen i en ellers fremadskridende muskelsvinddiagnose,” siger Henrik Ib Jørgensen. 

Han henviser til, at de første genterapier og andre avancerede medicinske lægemidler allerede er kommet til verden, og flere er på vej. Desuden er der gang i flere lovende forsøg rundt i verden – også i Danmark.  

“I løbet af få år forventer vi, at endnu flere vil være med til at skabe håb og muligheder for mennesker med muskelsvind og deres familier,” siger Henrik Ib Jørgensen.  

Mærker forskningen på egen krop 

Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen, mærker i øjeblikket på egen krop, hvad forskning i muskelsvind har af betydning. Han har muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi, bruger kørestol og er netop startet på en skelsættende behandling mod sin diagnose:

"Som én, der netop er startet på en banebrydende medicin, der kan stoppe udviklingen af min muskelsvind, har jeg på egen krop mærket, hvad forskning og udvikling i behandling af muskelsvind kan føre med sig,” siger han og fortsætter:

“Jeg kæmper for, at folk med andre muskelsvinddiagnoser end min får de samme muligheder, og jeg drømmer om at udnytte det momentum, der lige nu er i forskningen, så det kommer alle fremtidige generationer til gode. Hvert år fødes der omkring 150 mennesker med muskelsvind, og det er derfor en vigtig milepæl for os, at vi nu realiserer dette forskningsinitiativ.”

Lad os udbygge vores position i verdenseliten  

Det faglige miljø omkring neuromuskulære sygdomme er ikke specielt stort i Danmark, og det er båret af relativt få ildsjæle. Det vil Muskelsvindfonden gerne ændre på.   

Derfor har foreningen allieret sig med nogle af de bedste kapaciteter i Danmark og Skandinavien i en ny forskningskomité, der får ansvaret for den faglige bedømmelse af indkomne ansøgninger.  

I forskningskomitéen finder man bl.a. danske John Vissing, som er professor ved Copenhagen Neuro Muscular Centre på Rigshospitalet og medlem af Eksekutivkomitéen i World Muscle Society. 

“I Danmark er neuromuskulære sygdomme centraliseret på få højtspecialiserede klinikker, og vi har qua vores CPR-register en enestående mulighed for at følge patienter. Begge dele skaber en solid grobund for at fastholde og udbygge den fremtrædende rolle i den absolutte verdenselite, Danmark har inden for forskning i neuromuskulære sygdomme. Derfor ser jeg et stort potentiale i Muskelsvindfondens forskningsprogram og glæder mig til at se de ansøgninger, vi vil modtage," udtaler han. 

Støtter fire områder 

Muskelsvindfondens forskningsprogram har fire fokusområder: Grundforskning og forbedrede behandlingsmuligheder, bedre livskvalitet, talentudvikling og internationalt samarbejde.  

De første to projekter er allerede støttet, og fem unge talenter er sendt på ophold i USA – bl.a. til den store globale ALS-konference, der finder sted i disse dage i Canada. 

Direktør Henrik Ib Jørgensen fortæller:  

"Vi har en ambition om at drive innovation, tage ansvar for talentudvikling og skabe et stærkere vidensgrundlag, der kan gøre en forskel for mennesker med muskelsvind. Med en uddeling på 15 millioner kroner i første omgang ønsker vi at støtte projekter, der tiltrækker dygtige forskere, som brænder for at udvikle nye løsninger, der forbedrer både behandlingen til og livskvaliteten hos mennesker med muskelsvind.” 

Læs mere om forskningsprogrammet her.