Langtidssyge med Covid-19 sparer på kræfterne med et ”hack” af deres fitness-ure

”Tid til at stå op”, ”Du har gået kortere end gennemsnitligt”, ”Du kan stadig nå dit aktivitetsmål”… et voksende antal mennesker paces i frem i disse år af små computere – typisk båret om håndleddet som et ur, der med indbyggede sensorer overvåger deres fysiske aktiviteter og deres sundhed.

De har mange navne: sportsure, aktivitetsure eller fitness-trackere. Ofte er der bare tale om software i et smartwatch. Ud over deres tiltænkte funktion som fitness-redskaber, har enhederne også fået en rolle at spille i forbindelse med sygdom.

Et godt eksempel er sygdommen langvarig covid-19, hvor sygdomsramte har brugt tracking-urene stik mod deres fitness-design og i stedet anvendt dem til at begrænse anstrengende aktiviteter og spare på kræfterne. De har fx holdt øje med, at pulsen ikke kom over et vist niveau på gåture, eller afgjort om dagens indkøb skulle udskydes ud fra antallet af gåede skridt.

Det har adjunkt Sarah Homewood fra Datalogisk Institut både prøvet på egen krop og studeret som forsker. Hun står bag to studier, som begge undersøger selvmonitorering ved hjælp af fitness-ure og lignende enheder i forbindelse med senfølger af Covid-19.

Senest har hun undersøgt brugen af fitness-trackere blandt 21 personer med senfølger og konkluderet, at selvmonitoreringen havde både gode og dårlige sider for brugerne:

”På tværs af deltagerne var de mest gennemgående træk, en oplevelse af mere kontrol og vished om sygdommen, bedre muligheder for at dokumentere symptomer over for sig selv, familien og hos lægen, men også situationer med uro eller angst udløst af den her anvendelse, ”siger Sarah Homewood.

Forskeren fremhæver en deltagers besøg i flydetank som eksempel. Besøgene havde for kvinden været et højdepunkt af afslapning, ind til data fra hendes fitnesstracker viste forhøjede stressniveauer, hvorefter kvinden stoppede med at gå til aktiviteten.

”Der er en klar tendens i, at tal trumfer oplevelser. De her data, brugerne får ud, de kan få virkelig stor indflydelse på, hvordan de vurderer situationer. I visse sammenhænge kan det betyde uro, i andre vished og tryghed,” siger forskeren.

Stik imod hensigten

Resultaterne understøtter også hendes første forskningsstudie udi emnet - et såkaldt autoetnografisk studie af hendes egen sygdom og brug af selvmonitorering. De erfaringer, som forskeren selv gjorde som syg med langvarig covid-19 med brugen af et fitbit-ur, blev hendes forskningsstudie, men også en personlig vej til bedring.

”Jeg fandt hurtigt ud af, at jeg måtte bruge uret stik imod hensigten. Jeg måtte modarbejde dets design. Når uret fortalte mig, at jeg havde gået langt, og skulle blive ved for at nå et nyt distance-mål, så var det mit tegn til at sætte mig ned. Fordi jeg med urets data havde ”hårde beviser”, at sammenstille med mine oplevelser, kunne jeg faktisk begynde at stykke sammen, hvad der virkede for mig, og hvad der gjorde problemerne værre,” fortæller forskeren.

Sarah Homewood kunne justere sine fysiske aktiviteter ud fra urets pulsmålinger, og undgå at betale en stor pris efterfølgende for at have overanstrengt sig. Og dette ”hack” af urets funktioner til at styre sine fysiske udfoldelser har hun siden set spejlet i forsøgspersonerne i det nye studie.

Det nye studie bekræfter

Det nye studie viser, at både de positive og negative sider, som forskeren selv oplevede, går igen som klare tendenser.

Deltagere oplever, at fitness-urene giver dem mere vished om, at deres oplevelser er ægte, og at de får en grad af kontrol over sygdommen og deres krop - bl.a. ved at bruge dataene til at forstå og regulere deres energiforbrug. Virkeligheden for deltagerne har været en ukendt sygdom, der end ikke havde et navn. Målingerne bliver derfor en måde at forstå en ny sygdom, som trods modstand kan bruges hos lægen som dokumentation.

Studiet viser, at nogle af deltagerne har oplevet, at lægen pure afviser de data, som de har indsamlet via urene. Andre deltagere er blevet mødt mere positivt, og enkelte har sågar kunnet bruge det direkte til at få stillet en diagnose hos lægen.

”Det er jo noget relativt nyt, og de sundhedsfaglige skal også vænne sig til, at denne slags data findes, når de møder patienter. Og da fitness-ure ikke er godkendte eller designede til at være medicinske apparater, skal informationerne da også tages med et gran salt. Men jeg mener ikke, det er hensigtsmæssigt, når læger er fuldstændig afvisende,” siger forskeren og fortsætter:

Hvor en del læger er skeptiske over for ideen om selvmonitorering, fordi man frygter, at de kan føre til angst hos almindelige mennesker og unødvendige lægebesøg, så påpeger Homewood, at det modsatte også ofte er tilfældet: Mange deltagere oplever en styrkelse ved faktisk at kunne gøre noget for at hjælpe dem selv.

Hun understreger desuden, at teknologien virkelig også kan hjælpe.

”Tag mit eksempel: Jeg blev ved at besvime, men målingerne hos lægen viste intet. Det var data fra uret, som afslørede, at det skyldtes mit hjerte. Det er jeg taknemmelig for. Men vi er selvfølgelig nødt til at hjælpe denne teknologi på vej og forme den med respekt for de muligheder, den indeholder, og for de risici, der er i form af unødig angst, fejlagtig selv-diagnosticering osv.,” lyder det fra forskeren.

Hun understreger, at dataene fra urene i dag nok er upræcise, men også kan samle data over længere perioder, hvilket giver mulighed for at se tendenser i dataene i stedet for blot det ene datapunkt, der måles på lægens kontor.

”Teknologien vil jo også blive bedre, for den er kommet for at blive. Vi har brug for læger, der tager teknologien ind og forholder sig til de muligheder og risici, der er, og som dermed kan være med til at forme udviklingen,” siger hun.

Bedre software i fremtiden

Selv er forskeren i kontakt med flere virksomheder, der arbejder på at forbedre softwaren, så det skræddersyes til sygdomssammenhænge.

”Det er ikke optimalt, at syge bliver målt af apps beregnet til sport og fitness. Det kan være en ubehagelig oplevelse at blive sammenlignet med en sund krop og blive bedt om at yde mere, når kroppen ikke vil. Det giver en feedback til syge, som ikke er hensigtsmæssig og kan udløse angst,” siger hun.

Forskeren forsøger desuden at sætte skub i udviklingen af et såkaldt dashboard, En grænseflade til at præsentere data, der skal slå bro mellem patienter, som selvmonitorerer, og de sundhedsfaglige, de møder.

”Der er et behov for at forbedre kommunikationen imellem almindelige brugere og deres læger om brugernes data. Derfor arbejder vi på at udvikle et dashboard, der kan bruges forskelligt af almindelige brugere og sundhedsprofessionelle. På den måde kan den almindelige bruger få et bedre overblik, mens lægen kan tilgå nogle detaljer, som det kræver et trænet øje tolke,” lyder det fra Sarah Homewood.

*

 

Fakta: Om studiet

Selvom COVID-19 for mange opleves som fortid, så lider mange stadig i dag af senfølger fra sygdommen. Mellem april 2023 og januar 2024 udførte Sarah Homewood et studie af 21 deltagere, som blev rekrutteret fra grupper på sociale medier med relation til covid-19.

6 mænd, 13 kvinder og én non-binær person med et aldersmæssigt spænd fra sidst i 20’erne til midten af 60’erne deltog, og afspejlede således både forskelle i sygdommens udbredelse over køn og alder, såvel som brugerne af tracking-teknologi i samfundet.

Homewoods forskerhold gennemførte semi-strukturerede interviews med deltagerne, som alle led af senfølger fra covid-19, og på egen hånd, ligesom hende selv, havde valgt at bruge deres fitnessure til at monitorere sygdommen.

En udfordring var deltagernes begrænsede energi. Tilpassede metoder, pauser og interviews udført online sikrede, at forskningen ikke påvirkede deltagernes helbred negativt.

 

Ekstra info: Mærket på egen krop

Sarah Homewood blev i efteråret 2020 selv ramt af covid-19. Først med milde symptomer, men sygdommen ville ikke gå væk, og ændrede sig til det værre. Hun var ramt af det, vi i dag kender som senfølger eller langvarig covid-19.

”Jeg kunne ikke få vejret, var træt hele tiden, og kunne ikke koncentrere mig. Det tog lang tid for mig at forstå, hvad det var, jeg oplevede, da senfølger dengang var et ukendt fænomen”, fortæller Sarah Homewood, der er forsker på Datalogisk Institut.

Sarah Homewood oplevede den langstrakte sygdom som svær at håndtere, blandt andet fordi de sundhedsfaglige, hun mødte, var skeptiske. Viden om sygdommen var på det tidspunkt meget begrænset. Ofte blev hendes symptomer bortforklaret eller direkte afvist.

”Jeg kom med nogle lidt diffuse symptomer, primært enorm træthed, og det lå i luften, når det ikke blev sagt direkte, at disse symptomer nok var psykiske eller overdrevne. Selvom sygdommen forværredes til det punkt, hvor jeg knap kunne gå eller tale, og min hjerterytme ved den mindste anstrengelse blev ekstremt høj, så medvirkede det til, at jeg selv begyndte at tvivle på min egen oplevelse,” forklarer hun.

For at få noget afklaring anskaffede hun sig et fitbit-ur, og det blev et vendepunkt, forklarer Sarah Homewood.

Udløste angstanfald efter gåtur

Covid-senfølger er i dag en anerkendt lidelse med et komplekst mønster af symptomer, som lægevidenskaben fortsat forsøger at udrede. Et skridt på vejen er, at den vanlige tankegang om, at al træning og fysisk aktivitet er sundt, ikke længere er konsensus. Man bruger i dag udtrykket post-exertional malais til at beskrive de negative konsekvenser, som bl.a. personer med covid-senfølger kan opleve efter selv små anstrengelser. Det er en pris, der ofte kan strække sig over flere dage.

”Uret blev et redskab for mig, hvor jeg kunne se i rå data, hvornår mine grænser var nået. Alligevel blev jeg ind i mellem slået ud af kurs, fordi uret ville noget ganske andet end mig. Da jeg et år senere var i bedring og på tur med nogle venner, udløste uret på et tidspunkt et angstanfald, fordi det pludselig fortalte mig, at jeg havde slået en rekord i antal skridt på en dag. Jeg blev bange for, at anstrengelserne skulle slå mig tilbage, og gøre mig syg igen,” fortæller hun.

”Den oplevelse fik mig også til at tænke mere over de negative sider ved at bruge et redskab som dette. For uret fortalte mig egentlig bare, hvad der allerede var sket, men adgangen til den information, som rå data, kan være overvældende. Det inspirerede mig til at undersøge brugen af disse enheder blandt andre personer med senfølger - på både godt og ondt,” siger Sarah Homewood.