Gigtforeningen modtager historisk arv på 20 mio. kr. til forskning i sjælden sygdom
En stor arv gør det muligt at forske i den alvorlige og hidtil underbelyste bindevævssygdom MCTD. ”Vi har fået en kæmpe chance for at gøre en forskel for alle patienter med sygdommen,” siger forskeren, der skal lede initiativet.
Den er sjælden, den rammer oftest yngre mennesker, og behandlingsmulighederne er i dag meget begrænsede for de godt 200 danskere, der lever med den. Bindevævssygdommen MCTD, Mixed Connective Tissue Disease, er trods sin betydelige indvirkning på patienternes helbred og livskvalitet en af de mest ubeskrevne sygdomme i reumatologiens verden. Men det ændrer sig snart.
En historisk stor arv til Gigtforeningen øremærket forskning i sygdommen gør det nemlig nu muligt for et hold af danske og internationale forskere at afdække mysterierne i den komplekse lidelse.
”Med den store arv i ryggen har vi en kæmpe chance for at gøre en forskel for alle patienter med MCTD,” siger Karen Schreiber, der som leder af forskningsenheden på Dansk Gigthospital skal koordinere den danske del af projektet.
Et ’dybt meningsfuldt’ projekt
Arven er den største donation, Gigtforeningen nogensinde har fået til gigtforskning, og direktør Mette Bryde Lind er selvsagt begejstret over det, hun kalder ”en stor tillidserklæring” til foreningens mangeårige indsats for at sikre bedre behandling af landets gigtpatienter.
”Vi er naturligvis meget, meget stolte over, at giveren har valgt at lade netop Gigtforeningen stå for at forvalte det store beløb, som kommer en meget overset patientgruppe til gode. Det gør mig virkelig utrolig glad,” siger hun.
Normalt fordeler Gigtforeningen større donationer ud på mange mindre projekter, men i dette tilfælde har foreningen besluttet at gøre det anderledes. De 20 mio. kroner går derfor alle sammen til Dansk Gigthospitals Forskningsenhed, der under ledelse af ph.d. Karen Schreiber vil samle dansk og udenlandsk ekspertise i en fælles front med det formål at belyse sygdommen og forbedre behandlingsmulighederne for patienterne.
Karen Schreiber kalder det ”dybt meningsfuldt” at kunne bidrage til at forbedre livskvaliteten for de mennesker, der er ramt af MCTD.
En mulighed, hun aldrig havde fået, hvis hun skulle have søgt ordinære fondsmidler, pointerer hun.
”Når det gælder sjældne sygdomme med en forholdsvis lille patientgruppe, er det stort set umuligt at få midler i den størrelsesorden til at lave forskning. Derfor er den her situation en helt unik mulighed,” siger Karen Schreiber.
Hun har høje ambitioner for projektet, der lige nu befinder sig i sin indledende fase, hvor de deltagende forskere i det nationale initiativ sammen skal beslutte præcis, hvad de skal undersøge.
”Samlet set er min vision, at vi kan skabe en stærk, national forskningsindsats, der både forbedrer patientbehandlingen herhjemme og i udlandet og styrker Danmarks position i det internationale forskningsmiljø inden for sjældne autoimmune sygdomme,” siger hun.
Kontakter
Marie KristensenGigtforeningen
Tlf:30554221mkristensen@gigtforeningen.dkOm Gigtforeningen
Gigtforeningen er en dansk patientforening med mere end 80.000 medlemmer og støtter. Patientforeningen blev grundlagt i 1936 og har som vision at sikre et bedre liv for de mere end 700.000 mennesker med sygdomme og smerter i led, ryg og muskler.
Følg pressemeddelelser fra Gigtforeningen
Skriv dig op her, og modtag pressemeddelelser på e-mail. Indtast din e-mail, klik på abonner, og følg instruktionerne i den udsendte e-mail.
Flere pressemeddelelser fra Gigtforeningen
Ny samtale-podcast fra Gigtforeningen: ”Jeg kan alt det samme, bare på en ny måde”22.11.2024 14:41:19 CET | Pressemeddelelse
Hvordan er man en god forælder, når man har ondt og er træt? Hvad gør man, hvis man ikke kan holde til at arbejde? Hvad med sex og parforhold – og hvad med de skiture, der betød så meget?
Gigtforeningen jubler: Ny sundhedsaftale vil styrke behandlingen for gigt- og rygpatienter15.11.2024 11:08:00 CET | Pressemeddelelse
Regeringens nye sundhedsaftale, der sikrer en kronikerpakke til rygpatienter samt ret til træning og patientuddannelse for gigtpatienter, er en stor sejr. Det mener Gigtforeningens direktør, Mette Bryde Lind.
Konference på Christiansborg: Sammen om en bedre indsats mod gigt!8.11.2024 12:18:22 CET | Pressemeddelelse
Er du klar til at give gigtpatienter en stærkere stemme? Den 19. november 2024 inviterer Gigtforeningen dig til en vigtig konference på Christiansborg.
Historisk mange knæoperationer skaber akut behov for kronikerpakke til gigt8.11.2024 09:59:34 CET | Pressemeddelelse
Markant stigning i knæoperationer får Gigtforeningen til at kræve en kronikerpakke med fokus på tidlig og effektiv behandling af artrose.
Anette Claudi ny pressechef i Gigtforeningen: Styrker indsatsen for Danmarks største oversete patientgruppe5.11.2024 10:20:45 CET | Pressemeddelelse
Skal - med solid erfaring og en idérig tilgang til kommunikation - bidrage til at sætte fokus på de 700.000 danskere, der lever med gigt.
I vores nyhedsrum kan du læse alle vores pressemeddelelser, tilgå materiale i form af billeder og dokumenter samt finde vores kontaktoplysninger.
Besøg vores nyhedsrum