Manglende fokus på dataetik i Sundhedsstrukturkommissionens rapport

København, 5. juli 2024 – Rapporten, der strækker sig over 420 sider, nævner ikke dataetik én eneste gang og omtaler etik kun en enkelt gang. Dette er en vigtig opmærksomhed, især i lyset af de omfattende strukturelle ændringer og den øgede digitalisering, som rapporten foreslår. Dataetisk Råd har derfor udarbejdet et omfattende høringssvar, hvor rådet fremhæver centrale dataetiske problemstillinger, som bør løses ved det videre arbejde med fremtidens sundhedsvæsen. 

Vigtigheden af dataetik i digitalisering
Dataetisk Råd anerkender de mange fordele ved øget brug af data og teknologier i sundhedsvæsenet, men understreger behovet for nøje overvejelser af de dataetiske problemstillinger, der følger med.

"Vi står over for en skillevej, hvor digitalisering gennemgribende kan ændre vores sundhedsvæsen til det bedre, men kun hvis det sker på et solidt dataetisk fundament. Uden en stærk forankring i dataetikken risikerer vi at miste borgernes tillid og den menneskelige kontakt i sundhedsvæsenet. Teknologien skal tjene borgernes bedste interesser og bidrage til øget sundhed hos individuelle patienter og i samfundet generelt," siger Johan Busse, formand for Dataetisk Råd.

Rådet fremhæver, at en national dataplatform, som foreslået i rapporten, mangler klare retningslinjer for, hvilke data der skal samles, og hvordan de skal forvaltes.

"En sådan centralisering kræver grundige dataetiske analyser for at sikre, at borgernes sundhedsdata behandles ansvarligt og med respekt for privatlivet," siger Johan Busse.

Rådet bemærker, at patient- og borgerperspektivet er godt repræsenteret i flere dele af rapporten, men er nedtonet eller fraværende i afsnittet om digitalisering og dataorganisering. Det er afgørende, at digitalisering og teknologiske løsninger udvikles med borgernes og patienternes perspektiv i centrum. Deres behov og rettigheder skal være styrende for, hvordan teknologien implementeres.

Det nære sundhedsvæsen gennem digitalisering
Rapportens forslag om at skabe nærhed gennem digitalisering har mange fordele, men Dataetisk Råd understreger vigtigheden af at overveje de etiske implikationer nøje. Det er essentielt at sikre, at denne form for nærhed ikke sker på bekostning af andre former for menneskelig kontakt og relationer.

Ud fra et dataetisk perspektiv, er det fordelagtigt, hvis et mere nært sundhedsvæsen kan bidrage til at øge en lighed blandt patienterne, hvilket også bemærkes i Sundhedsstrukturkommissionens afrapportering. Digitaliseringen kan eksempelvis give de patienter, som tidligere har haft svært ved at komme til egen læge, enten pga. geografiske eller sundhedsrelaterede udfordringer, kan nu få bedre mulighed for at få behandling gennem digitale sundhedstjenester, uden at skulle forlade eget nærmiljø. Ligeledes er det vist, at det ofte er relevant og værdifuldt at inkludere især sårbare patienter i hjemmebehandlingsindsatser. Rådet ser derfor et stort potentiale i dette tiltag.

Omvendt vil Rådet påpege risikoen for, at ”det nære sundhedsvæsen kan øge en ulighed blandt patienter og borgere. Det kan være tilfældet, hvis adgangen til sundhed bliver afhængig af patienternes tekniske evner. Da det nære sundhedsvæsen implementeres gennem øget brug af teknologiske løsninger, som borgere og patienter selv forventes at interagere med, risikeres det at digitalt udsatte borgere får besværet, og dermed begrænset, deres adgang til sundhedsydelser. Det er for Dataetisk Råd en centralt dataetisk hensyn, at nye sundhedsteknologiske tiltag ikke i praksis må føre til dårligere sundhedstilbud til de patienter, der har vanskeligt ved at anvende teknologien. Desuden anbefaler Rådet, at digitale og teknologiske indsatser omkring det nære sundhedsvæsen skal fungere som en del af et sammenhængende patientforløb, og ikke ses som et tilbud ved siden af det gængse behandlingstilbud.

De digitalt udsatte borgeres udfordringer
En anden vigtig opmærksomhed er, hvordan digitaliseringen vil påvirke de digitalt udsatte borgere. Dataetisk Råd peger på, at en betydelig del af befolkningen som af mange forskellige årsager, er begrænset i at kan anvende digitale løsninger.

"Sundhedsydelserne skal være tilgængelige for alle, uanset deres teknologiske færdigheder. Der skal være alternativer til de digitale løsninger for at sikre, at alle borgere får lige adgang til sundhedstilbud af høj kvalitet, uanset deres digitale evner," understreger Johan Busse.

Rådet fremhæver vigtigheden af borgernes rettigheder, dataejerskab og dataansvar i den nye sundhedsstruktur.

"Patienterne har ret til medbestemmelse i, hvordan deres sundhedsdata behandles og frihed til at vælge til og fra. Vi anbefaler, at der formuleres tydelige rammer for datarettighederne i de nye datainfrastrukturer, baseret på gældende lovgivning," siger Johan Busse.  

Rådet understreger også behovet for en grundig analyse af ansvarlighed overfor data, således at det altid er klart, hvem der er ansvarlige, når sundhedsvæsenet i stigende grad digitaliseres.

Fremtidig proces
Dataetisk Råd står klar til at assistere regeringen og Sundhedsstrukturkommissionen med rådgivning og vejledning for at sikre en dataetisk forsvarlig implementering af nye teknologier og digitaliseringstiltag i sundhedsvæsenet.