Nu kan forskere få adgang til en database med genetiske oplysninger hos Nationalt Genom Center

En national database med genetiske oplysninger er et vigtigt skridt i retning af et potentielt paradigmeskifte i forståelsen og behandlingen af sygdomme og ikke mindst udviklingen af personlig medicin.

”Vi ved, at 10 % af børn med kræft bærer en medfødt genetisk variant, som spiller en rolle i udviklingen af deres sygdom. Desuden er der ca. 10-15 % af børn med kræft, hvor der mistænkes en underliggende genetisk sårbarhed, der ikke påvises ved gængse genundersøgelser. Denne database vil sikre os, at vi i Danmark fremadrettet kan være med på et højt internationalt niveau i forhold til at opdage ukendte årsager til udvikling af kræft. På sigt vil denne viden give mulighed for mere personlig behandling.” – Karin Wadt, forsker i børnecancer og overlæge på Afdeling for Genetik på Rigshospitalet

Lige nu arbejder Karin Wadt, der er projektleder på forskningsprojektet ICOPE/STAGING, på Nationalt Genom Centers supercomputer. Hun har netop testet adgangen til og arbejdet med data fra den nationale database i sin forskning i nye og forbedrede behandlinger til kræftramte børn. Og hun er ikke den eneste, hvis forskning fremmes.

Database skal bidrage til forskning i mange sygdomme

Databasen vil bidrage til forskning i bl.a. øjensygdomme, neurogenetik og svære arvelige hudsygdomme. Den vil samtidig styrke vores forståelse af forskellige former for behandling og deres effekt. Michael Asger Andersen, der er læge på Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital uddyber:

”Mennesker har forskellige genetiske profiler, der påvirker, hvor hurtigt medicin nedbrydes i kroppen. Hos nogen nedbrydes det hurtigt, og hos andre langsomt. Det kan have betydning for den effekt, som patienten oplever. Derfor er en database som den hos Nationalt Genom Center noget, som vi har hungret efter.” - Michael Asger Andersen, læge på Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital

Og han tilføjer:

”Selvom vi har set betydelige fremskridt inden for fx målrettet kræftterapi, ligger et væld af muligheder inden for andre behandlingsområder stadig uudnyttede. Realiseringen af den "totale behandlingsmodel" komplet skræddersyet til den enkeltes genetik er formentlig en utopi, men med adgangen til Nationalt Genom Centers database får vi en enestående mulighed for at forfølge og nærme os denne utopi. Dette er en nødvendig milepæl i forsøget på at forbedre patientbehandling ved hjælp af genetisk information.” - Michael Asger Andersen, læge på Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital

Styrker fremtidens patientbehandling

Forskning i patienters arvemasse er afgørende for at fremme diagnostik, behandling og forebyggelse og med til at styrke sundhedsvæsnets brug af data. Ved at undersøge patienters genetik kan læger forbedre nutidens behandling, imens forskerne kan forbedre fremtidens behandling.

”Databasen hos Nationalt Genom Center giver forskere mulighed for at kombinere genetiske oplysninger med andre sundhedsdata med det formål at tilbyde fx fremtidens hjertesyge, kræftramte og patienter med nyresvigt en bedre behandling. Vi er rundet en stor milepæl, der kommer til at understøtte forskernes arbejde og de danske patienter.” – Bettina Lundgren, direktør hos Nationalt Genom Center

Genetiske oplysninger kræver et højt niveau af sikkerhed

I databasen er der kun oplysninger fra patienter, der har givet deres samtykke til en omfattende genetisk analyse. De er informeret om, at deres genetiske oplysninger vil blive opbevaret hos Nationalt Genom Center, og bestemmer selv, om deres oplysninger må anvendes til forskning.

De genetiske oplysninger er placeret et sikkert sted, hvor kun autoriserede personer har adgang. For at få adgang til databasen skal forskningen være inden for feltet ’personlig medicin’ og være af væsentlig samfundsmæssig betydning. Derudover skal forskere søge om tilladelse fra det videnskabsetiske komitésystem, og de får kun adgang til data, der er relevant for det konkrete forskningsprojekt.

Forskernes arbejde foregår i et sikkert computermiljø, hvor aktivitet overvåges. Det betyder, at Nationalt Genom Center til enhver tid kan se, hvilke forskere der arbejder med oplysninger, og hvilke oplysninger vedkommende undersøger. Der er også indført en lang række tekniske og organisatoriske tiltag for at sikre modstandsdygtighed over for alt lige fra brand til cyberangreb og for at forhindre, at uvedkommende får adgang til databasen.

Fakta

Nationalt Genom Center blev oprettet som styrelse under Indenrigs- og Sundhedsministeriet den 1. maj 2019 som et led i den nationale strategi for personlig medicin. Styrelsen er oprettet ved lov og har til opgave at udvikle og drive Danmarks nationale infrastruktur for personlig medicin.

Novo Nordisk Fonden har bidraget med ca. 1 mia. kr. til udvikling og drift af infrastrukturen, herunder til gennemførelse af 60.000 omfattende genetiske analyser.

Fra finansministeriets økonomiaftale for 2025

”Infrastrukturen overgår til driftsorganisering og regeringen og Danske Regioner er enige om fortsat at tilbyde et ensartet og standardiseret tilbud om genetiske analyser med henblik på at udvikle personlig medicin. […] Regeringen vil tilvejebringe lovgivning, som sikrer, at der kan trækkes data ud af genomdatabasen til kliniske formål.

Parterne er enige om en regional medfinansiering at IT-infrastruktur for personlig medicin. Der reserveres en ramme på i alt 45,0 mio. kr. fra 2025 og frem til den regionale medfinansiering med henblik på at afklare det egentlige udgiftsbehov ud fra et mål om at tilvejebringe den mest omkostningseffektive løsning.” (Aftale om regionernes økonomi for 2025)

Du kan læse mere om Nationalt Genom Center her: https://www.ngc.dk/

Forsker du i personlig medicin, og ønsker du adgang til databasen, kan du få mere information her: Den Nationale Genomdatabase (ngc.dk)