Ny offentligt/privat samarbejde sætter fokus på udnyttelse af patienters viden til medicinudvikling

Samarbejdet er et pilotprojekt og - så vidt vides - det første af sin art i verden, som tæller patientorganisationen FAIM (Foreningen for Autoimmune Sygdomme),  Skovlunde og Ballerup Apoteker, Ballerup Kommune og medicinal-virksomheden LEO Pharma.

Pilotprojektet søsættes 31. oktober 2019 og løber frem til udgangen af januar 2020. I denne periode vil brugere på Skovlunde og Ballerup Apoteker, som matcher projektets fokusområde,  blive tilbudt at deltage som rådgivere for LEO Pharma i forbindelse med konkrete forskningsprojekter.

Målgruppen er i første omgang patienter, som lider af sjældne, alvorlige og kroniske hudsygdomme som fx Gorlin syndrom (arvelig, medfødt sygdom, som bl.a. kan medføre cyster i kæben og hudkræft) og diskuid lupus erytematosus  (kronisk sygdom, som giver skællende, rød-lilla forandringer i huden). På sigt er det planen, at metoden skal bredes ud til flere hudsygdomsområder.

Projektet vil blandt andet give værdifuld indsigt i følgende områder, og målet er, at denne viden på sigt skal bidrage til udviklingen af nye behandlinger:

• Hvordan kan patienter motiveres til at stille deres viden til rådighed?
• Hvordan kan patientforeninger, kommuner, apoteker og medicinalindustrien samarbejde for at skabe de bedste betingelser for patientinddragelse og dermed udnyttelse af patienternes viden?

Projektet drives af Nina Scheel Andersen, stud. pharm. ved Det Sundhedsfaglige Fakultet på Københavns Universitet, som siger: ”Under min uddannelse til farmaceut er det kun få gange, jeg er stødt på ordet patientinddragelse. Det vil jeg gerne være med til at ændre på, da det er patienten, der eksperten i sin sygdom og slutbrugeren af lægemidlet. Derfor bør og skal patienterne inddrages mere, end det er tilfældet i dag. Jeg er meget taknemlig over at være en del af dette samarbejde, hvor vi forhåbentlig kan vise, at apotekerne kan benyttes som en indgang for patienter, der gerne vil bidrage til udviklingen af nye lægemidler.”

Bente Buus Nielsen, Landsformand for FAIM - Foreningen For Autoimmune Sygdomme, siger om samarbejdet: "Patienterne er de ægte eksperter, og de helt rigtige at spørge om hvad der virker og hvad der mangler - når det gælder deres sygdomme. Det er dejligt at blive taget alvorligt, og ikke mindst inddraget i processen fra starten af. Apoteket er det helt rigtige sted for alle parter at møde hinanden, og vi håber, at ideen breder sig til hele landets apoteker."

Thorsten Thormann, Vice President, Research hos LEO Pharma, siger: ”Det er en høj prioritet for LEO Pharma, at vi hele tiden bliver bedre til at forstå de patienter, vi gerne vil hjælpe, og at vi finder nye måder, vi kan inkludere deres viden og erfaringer i vores arbejde på. Særligt inden for sjældne sygdomme er involveringen af patienter vigtigt, når man skal udvikle ny medicin, fordi der generelt er begrænset viden om disse sygdomsområder, og behovet for løsninger er stort. Vi håber, at projektet på apotekerne i Ballerup og Skovlunde kan være med til at give viden, som på sigt kan være med til at dække dette behov.”

 

Der er mulighed for at møde de første patienter på Ballerup Apotek den 31. oktober mellem kl. 10.00 og 11.00, samt repræsentanter fra FAIM, Ballerup Kommune og LEO Pharma.

Kontakt Trine Juul Wengel, LEO Pharma, email: tewdk@leo-pharma.com, tlf. 20732037 for mere information.