Forskningsprojekt skal give patienter med kronisk gigt et bedre liv

Sygdomme som leddegigt, rygsøjlegigt og psoriasisgigt er livslange, og selvom de medicinske muligheder i dag er bedre end nogensinde før, er patienterne i størstedelen af tiden alene med sygdommene hjemme hos dem selv.

Derfor skal patienterne lære at leve med følgerne af sygdommene, bl.a. træthed, smerter, depression, angst, og nedsat fysisk funktion og livskvalitet, ligesom de skal kende sygdommens symptomer godt nok til at henvende sig til de sundhedsprofessionelle, når det er nødvendigt.

Et nyt forskningsprojekt støttet af Novo Nordisk Fonden skal være med til at forbedre den tidlige indsats over for patienterne og klæde dem på til at håndtere livet med gigt. Det skal ske ved at give sygeplejersker og andet sundhedspersonale nye kompetencer inden for området.

”Som sygeplejersker skal vi lære, hvordan vi bedst kan støtte kronisk syge patienter, når de ikke er på hospitalerne. Sygeplejersker skal blandt andet vide, hvilken fysisk aktivitet de skal råde patienterne til, hvilken information og vejledning de skal give patienterne, og om de bedst kan hjælpe patienterne i grupper eller i individuelle forløb,” fortæller forskeren bag det nye forskningsprojekt, seniorforsker Bente Appel Esbensen fra Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme på Rigshospitalet.

Bente Appel Esbensen har modtaget 7,5 mio. kr. fra Novo Nordisk Fondens Forskningsprogram i Sygepleje til sit forskningsprojekt, der er sat til at vare 5 år.

Tid skal udnyttes optimalt
Bente Appel Esbensen forklarer, at fordi sundhedspersonalet tilbringer meget kort tid sammen med de kronisk syge patienter, er det vigtigt, at den tid bliver udnyttet optimalt. De korte forløb betyder, at der er behov for en anden indsats fra sygeplejerskerne, end hvis patienterne var indlagt gennem længere tid.

Netop den korte kontakt med patienterne er omdrejningspunktet for det nye forskningsprojekt, hvor Bente Appel Esbensen vil undersøge, hvordan tiden udnyttes optimalt i forhold til at sende patienter hjem med de bedst mulige forudsætninger for at håndtere deres sygdom. Det kan eksempelvis være:

• At hjælpe patienterne til at forstå, hvad det vil sige at være kronisk syg.
• At tale med patienterne om deres søvn. 60 pct. af alle patienter med kroniske sygdomme sover dårligt, men med god søvnrådgivning kan patienter få en bedre søvn, som kan gøre deres liv med kronisk sygdom lettere.
• At afdække mulighederne for at patienterne kan udfolde sig fysisk og fortsætte med eventuelle sportsaktiviteter. Det kan ske ved at justere de fysiske udfoldelser, så de passer til sygdomssituationen.

”Der er meget, som vi som sundhedspersonale kan hjælpe kronisk syge patienter med, hvis vi får italesat det over for dem på den rigtige måde,” forklarer Bente Appel Esbensen.

I forskningen vil Bente Appel Esbensen gennemføre forsøg, hvor hun vil udruste sygeplejersker med forskellige værktøjer, som de skal afprøve i deres møde med kronisk syge patienter. Derefter vil hun sammenligne patienternes opfattelse af at være rustet til at leve et liv med kronisk sygdom med patienter, der møder sundhedspersonalet på den måde, som det sker i dag. I forsøgene deltager Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet, Sønderborg Center for Reumatologi og Reumatologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital. På nogle af afdelingerne vil sundhedspersonalet blive udrustet med de nye værktøjer, mens andre vil fungere som kontrolgruppe.

Resultatet af de nye tiltag vil blive vurderet på bl.a. patienternes aktivitetsniveau, patienternes oplevelse af egen situation samt forskellige fysiologiske parametre som blodtryk, hjerte-kar-sygdomme, blodsukker mm.

Bedre tilbud til patienter
Bente Appel Esbensens mål er, at forskningsarbejdet resulterer i værktøjer, som gør sygeplejersker og andet sundhedspersonale meget bedre i stand til at hjælpe de enkelte patienter videre med deres liv, selv efter de har fået stillet en diagnose med en kronisk gigt, som de skal leve med resten af deres liv. Derudover er det forventningen, at projektet vil gøre sygeplejersker bedre i stand til at identificere patienter, som har særlige behov for ekstra opmærksomhed, fordi de måske lider af angst eller depression og derfor er hårdere ramt af deres gigt.

”Mit håb er, at vi ved afslutningen af det her projekt har fået nogle bedre tilbud til patienter med kronisk gigt, så de får en bedre livskvalitet og bedre kan holde tilknytningen til arbejdsmarkedet og bibeholde deres sociale relationer. Det gælder både fra start af, når de bliver diagnosticeret, og hvis tingene går i hårdknude undervejs,” siger Bente Appel Esbensen.

Bevillingen til forskningsprojektet udspringer af Novo Nordisk Fondens Forskningsprogram i Sygepleje, der blev etableret i 2016 med det formål at skabe bedre behandlingsresultater gennem bl.a. forebyggelse, behandling, rehabilitering og lindring. Fonden afsatte dengang 37,5 mio. kr. til programmet til støtte af fem forskningsprojekter á hver 7,5 mio. kr. over fem år.