Bedre brug af data kan øge kræftpatienters overlevelse

De danske sundhedsregistre er unikke og blandt verdens bedste. Men selv i ”verdens bedste sundhedsregistre” er der huller, som gør det vanskeligt at forbedre behandlingen af kræftpatienter i Danmark.

Forskere fra Kræftens Bekæmpelse har i et projekt støttet af midler fra Knæk Cancer kortlagt området med henblik på at kunne udfylde hullerne og udnytte allerede eksisterende data bedre. Den første af flere rapporter udkommer i dag.

Læs rapporten om bedre kvalitet i kræftpatienters forløb
Et overblik: Bedre brug af data for bedre liv med kræft

- I øjeblikket ligger patientoplysninger i et væld af registre og i et hav af forskellige administrative systemer hos forskellige forvaltninger, offentlige myndigheder og aktører. Der er brug for et nationalt initiativ, hvis vi skal få glæde af alle disse data og få udfyldt hullerne, siger Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.

Data frem i lyset
Linda Aagaard Thomsen, der er ansvarlig for projektet forklarer, at man har rigtigt mange data fra det øjeblik patienterne havner i en kræftpakke til det øjeblik de forlader hospitalet efter endt behandling.

- Men både før og efter sænker mørket sig over patienternes forløb. Det dur ikke. Vi skal have data frem i lyset til gavn for patienterne, siger Linda Aagaard Thomsen.

Som eksempel nævner hun, at rehabilitering af kræftpatienter efter udskrivelse fra hospitalerne befinder sig i et datamæssigt tusmørke.

 Man kan se, hvor mange patienter, der får en fysisk genoptræningsplan i forbindelse med en bestemt sygdom. F.eks. får 22,9 pct. af mænd med prostatakræft en genoptræningsplan i Region Midtjylland. Det tilsvarende tal for Region Nordjylland er 8,4 pct..

- Og det er jo en vigtig viden, når vi vil højne standarden for alle uanset postnummer, men vi kan ikke se noget som helst om dem, der har behov for psykisk og social støtte for at få hverdagen til at fungere igen, siger Linda Aagaard Thomsen.

Ikke hensigtsmæssigt
En ting er at få en henvisning til fysisk genoptræning i kommunen. Noget helt andet er, om patienterne rent faktisk dukker op, og om de får udbytte af genoptræningen.

- Det, vi kan se, er et hak udfor en genoptræningsplan. Men vi aner intet om kvaliteten og om patienterne får udbytte af de mange millioner, som kommunerne bruger på genoptræning. Det er ikke særlig hensigtsmæssigt for hverken patienter eller skatteydere, siger hun.

Datamæssigt mørkeland
Også kræftpatienternes forløb forud for henvisning til kræftpakkeforløb foregår i et datamæssigt mørkeland. Forskning viser, at halvdelen af alle kræftpatienter ikke starter deres forløb i en kræftpakke, fordi lægen ikke i første omgang har fundet symptomer på kræft. Og det kan blive fatalt for patienterne for hurtig behandling er en afgørende faktor for overlevelsen af kræft.

- Men den tid, der går forud for henvisningen til kræftdiagnostik har vi ikke systematisk viden om. Data ligger spredt i journaler hos de praktiserende læger og speciallæger uden ensartede måder at registrere på. Vi ved derfor ikke, hvilke symptomer patienterne har haft. Og der indsamles ikke viden om hvilke andre undersøgelser, de har været igennem, og hvad de har vist, siger Linda Aagaard Thomsen.

Og når vi ikke ved disse ting, får vi ikke mulighed for at finde ud af, hvordan vi kan minimere de farlige forsinkelser i opsporing af kræft. Det paradoksale er her, at mange af disse data allerede eksisterer, men de opsamles og systematiseres ikke med henblik på opfølgning. Og det er rigtigt skidt for patienterne og ikke særlig effektivt for sundhedsvæsnet, siger hun.

Nationalt initiativ
Kræftens Bekæmpelses administrerende direktør Jesper Fisker har sammen med kræftlægerne Michael Borre fra DMCG og Cai Grau fra DCCC rettet en appel til politikerne i et debatindlæg på Altinget.

- Hjælp os med at få kastet lys over hele kræftområdet og hele kræftforløbet fra start til slut. Der er brug for et nationalt initiativ, der kan få styr på patientdata, så politikere, læger og patienter får indblik i kvalitet i hele kræftforløbet og kan sætte ind, hvor der er brug for forbedringer, skriver de.