Patienter efterlyser mere end medicin og kirurgi mod endometriose

Behandling af endometriose og adenomyose bør rumme mere end medicin og kirurgi, mener deltagerne i en ny dansk undersøgelse.

I en spørgeskemaundersøgelse med 769 voksne, der oplyser, at de har endometriose og/eller adenomyose, peger deltagerne på behovet for behandling og støtte, der også tager højde for fertilitetsproblemer, psykisk mistrivsel og hverdagsliv.

Endometriose er en kronisk sygdom, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, findes uden for livmoderen. Sygdommen rammer omkring hver tiende kvinde i den fødedygtige alder og kan blandt andet give smerter og fertilitetsproblemer. Adenomyose er en beslægtet sygdom, hvor vævet findes i selve livmodermusklen. Sygdommen kan give smerter og kraftige blødninger.

Hvad er vigtigt for patienterne?

Et tværfagligt forskerhold fra Aarhus Universitet, Aarhus Universitetshospital, Forskningsenheden for Almen Praksis, Regionshospitalet Gødstrup, Rigshospitalet og Aalborg Universitet har undersøgt, hvilke former for behandling og støtte deltagerne selv vurderer som relevante ud over medicin og kirurgi.

Blandt de fem tilbud, som flest vurderede som relevante, var specialiseret fysioterapi inden for gynækologi og fødselshjælp, fertilitetsbehandling, ernæringsvejledning, psykologisk støtte og fysisk træning som behandling.

Rækkefølgen beskriver deltagernes vurdering af tilbuddenes relevans. Den betyder ikke, at alle deltagere nødvendigvis selv har behov for alle tilbuddene.

Deltagerne peger også på behov for lettere adgang til pålidelig information, sundhedsprofessionelle med større viden om sygdommene, langsigtede behandlingsplaner og bedre opfølgning.

”Det står meget tydeligt i svarene, at patienternes behov ikke stopper ved medicin eller kirurgi. Smerter, fertilitetsproblemer, mistrivsel og livet med en kronisk sygdom hænger sammen. Derfor er vi nødt til at tænke mere sammenhængende, når vi ser på behandlingen,” siger Ulrik Bak Kirk, ph.d.-studerende ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og en af forskerne bag studiet.

Patienterne var med fra begyndelsen

Ifølge forskerne er det den første danske undersøgelse, der kortlægger patienters ønsker til tværfaglig behandling af både endometriose og adenomyose. Ved tværfaglig behandling samarbejder forskellige faggrupper om patientens forløb.

Patientrepræsentanter var med til at udvikle spørgeskemaet, fortolke resultaterne og udarbejde den videnskabelige artikel.

Det har været vigtigt, fordi forskere og patienter ikke nødvendigvis starter samme sted, forklarer Ulrik Bak Kirk:

”Som forskere kan vi let komme til at tage udgangspunkt i de problemer, der allerede fylder i litteraturen. Men de er ikke nødvendigvis de samme som dem, patienterne selv oplever som de vigtigste i deres hverdag. Derfor er det afgørende, at vi spørger dem og tager deres prioriteringer alvorligt,” siger han.

Resultaterne ligger i tråd med international forskning, hvor patienter også har efterlyst tværfaglig hjælp, forståelig information og langsigtede planer for behandling og opfølgning.

Kan være et godt pejlemærke

Undersøgelsen viser ikke, at alle patienter bør tilbydes alle de behandlinger og former for støtte, som deltagerne vurderer som relevante. Den kan heller ikke afgøre, hvilke indsatser der virker bedst, eller hvordan et tværfagligt behandlingsforløb konkret bør organiseres.

Men den giver ifølge forskerne et tydeligere billede af, hvad deltagerne finder vigtigt.

”Det her er ikke en færdig opskrift på fremtidens behandling. Men nu ved vi mere om, hvad patienterne selv prioriterer. Næste skridt er at finde ud af, hvem der har gavn af hvilke tilbud, hvordan de bedst organiseres, og hvilken effekt de har,” siger Ulrik Bak Kirk.

Studiet kan samtidig bidrage til fremtidig forskning i kvinders sundhed og til udviklingen af et muligt nationalt videnscenter for endometriose og adenomyose.

Her håber Ulrik Bak Kirk, at patienternes perspektiv får en central rolle fra begyndelsen.

”Hvis vi vil skabe forskning og tilbud, der gør en reel forskel i patienternes liv, er vi nødt til at vide, hvad der faktisk betyder noget for dem. Vi skal ikke kun forske for patienterne. Vi skal også forske sammen med dem,” siger han.

Bag om forskningsresultatet

Studietype: Undersøgelsen er baseret på et digitalt spørgeskema, som 769 voksne med selvrapporteret endometriose og/eller adenomyose besvarede mellem 27. februar og 6. april 2025. Studiet kombinerer kvantitative svar med kvalitativ analyse af åbne besvarelser.

Forskerne peger på, at fremtidige undersøgelser bør inddrage grupper, som var underrepræsenterede i denne undersøgelse, herunder personer med kortere uddannelse og færre økonomiske ressourcer. Deltagerne blev også rekrutteret online. Resultaterne kan derfor ikke uden videre overføres til alle personer med endometriose og adenomyose.

Samarbejdspartnere: Aarhus Universitet, Aarhus Universitetshospital, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Regionshospitalet Gødstrup, Rigshospitalet, Aalborg Universitet og Endometriose Fællesskabet. Studiet er udviklet i tilknytning til FEMaLe-projektet.

Ekstern finansiering: Studiet er støttet af Hanne Jensen & Martin Vestergaard Fonden samt EU's Horizon 2020-program gennem FEMaLe-projektet.

Eventuel interessekonflikt: Julie Sjølin Kiil og Karina Ejgaard Hansen har ulønnede bestyrelsesposter i Endometriose Fællesskabet. Karina Ejgaard Hansen har desuden modtaget foredragshonorar fra Gedeon Richter Nordics AB, mens Dorthe Hartwell har modtaget støtte fra samme virksomhed til deltagelse i en faglig masterclass.

Link til den videnskabelige artikel: Patient preferences for the multidisciplinary management of endometriosis and adenomyosis: a mixed-methods survey-based studyBMC Women’s Health.

Kontakt

Ph.d.-studerende Ulrik Bak Kirk
Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed – Forskningsenheden for Almen Praksis
Telefon: 28 86 48 63
Mail: ubk@ph.au.dk