Kære politikere – vi giver jer helt ret: Det syvende princip virker ikke efter hensigten

De syv principper for prioritering af sygehusmedicin har 10-årsjubilæum, men i stedet for at fejre milepælen med lagkage og champagne, efterlyser en del af politikerne bag principperne, at de bliver kigget efter i sømmene. 

Det skriver sundhedsmediet Medicin&Evidens i en artikel den 21. september 2026

Meningen med principperne var klar, da de blev nedfældet på papir i 2016: De skulle sikre faglighed, uafhængighed, geografisk lighed, åbenhed, hurtig ibrugtagning af ny og effektiv medicin og mere sundhed for pengene. Og sidst, men ikke mindst skulle det syvende princip sikre danske patienter adgang til behandling – også med medicin, som var afvist som standardbehandling af Medicinrådet.  

Nu stiller nogle af politikerne spørgsmålet: Fungerer principperne også i praksis? 

I Epilepsiforeningen kan vi besvare spørgsmålet ganske kort.  

Nej. 

Principperne fungerer ikke i praksis. For to af Epilepsiforeningens medlemmer er virkeligheden i hvert fald, at de på trods af det syvende princip om adgang til behandling nu står uden yderligere behandlingsmuligheder mod den sjældne og livstruende epilepsidiagnose, de har til fælles: Lennox-Gastaut syndrom (LGS). 

Sagerne kort 

33-årige Ann-Sofie har haft LGS siden før hun fyldte to år. 11-årige Malene fik stillet LGS-diagnosen for halvandet år siden, og samtidig har hun en lang række andre alvorlige diagnoser, herunder yderligere syv epilepsidiagnoser. 

På en række punkter minder Ann-Sofies og Malenes sygdomsforløb om hinanden. De har begge dagligt mellem 5 og 25 anfald, de oplever begge to, at sygdommen har forværret deres almene tilstand drastisk over tid, de er begge tilknyttet Danmarks eneste højt specialiserede epilepsihospital, Filadelfia, og de har begge afprøvet en lang række medicinske præparater uden den ønskede effekt. Sidst, men ikke mindst har de det til fælles, at overlæger og ledelse fra Filadelfia ved en behandlingskonference har besluttet, at netop Ann-Sofie og Malene er relevante kandidater til behandling med fenfluramin. 

I bedste fald kan fenfluramin halvere antallet af anfald hos Ann-Sofie og Malene, men det vil også være en succes, hvis fenfluramin kan stabilisere deres tilstand. 

Medicinsk blindgyde 

Problemet med fenfluramin er, at Medicinrådet i 2025 besluttede, at præparatet ikke kunne anbefales som standardbehandling mod LGS i Danmark. Det på trods af, at det er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) og anvendes som standardbehandling mod LGS i vores nordiske nabolande.  

For at få udskrevet fenfluramin til LGS-behandling i Danmark kræves der derfor en individuel ansøgning og vurdering af ibrugtagning hos en af landets fem regionale lægemiddelkomitéer, sådan som det syvende princip for prioritering af sygehusmedicin giver mulighed for. 

Som krævet så gjort. Lægerne fra Filadelfia har sendt to – selvfølgelig – individuelle ansøgninger om ibrugtagning af fenfluramin til Den Regionale Lægemiddelkomité i Region Sjælland. 

Enslydende afslag 

På trods af patienternes krav på individuelle vurderinger af deres ansøgninger i de regionale lægemiddelkomitéer, fortsætter Ann-Sofies og Malenes forløb med at ligne hinanden, for begge patienter har fået afslag på deres ansøgninger i Den Regionale Lægemiddelkomité i Region Sjælland. 

Epilepsiforeningen har fået adgang til at se de to afslag, som, med undtagelse af nogle få personlige oplysninger, er påfaldende ens, med den primære begrundelse, at “Task Force finder ikke, at der er belæg for at afvige fra Medicinrådets anbefaling og kan ikke imødekomme ansøgningen”. Desuden blev begge afslag givet blot en til to hverdage efter at ansøgningen var afsendt, hvilket vi finder stærkt bemærkelsesværdigt.  

I begge patienters tilfælde har lægerne på Filadelfia anket lægemiddelkomitéens afgørelser, og igen er begge sager blevet afvist. Derfor står Ann-Sofie og Malene nu uden yderligere mulighed for at afprøve ny medicinsk behandling mod LGS; stik imod vurderingen fra nogle af landets førende epilepsilæger, der har anbefalet behandlingen som en realistisk mulighed. Begge patienter var netop nøje udvalgt til at afprøve den. 

Så, kære politikere – vi giver jer helt ret. Meget tyder på, at det syvende princip for prioritering af sygehusmedicin ikke virker eller bliver brugt efter hensigten. 

Det skal kigges efter i sømmene. Og indtil det er gjort, er der mennesker, som ikke har adgang til den potentielt livsnødvendige medicin, de på papiret har krav på. 

For disse mennesker og deres pårørende er der længe til i morgen, og i næste uge kan det i ordets bogstaveligste forstand være for sent. 

Fra Epilepsiforeningens side har vi derfor en klar opfordring: Kom i gang! 

_{Det syvende princip for prioritering af sygehusmedicin} 

Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse. 

Kilde: Sundheds- og Ældreministeriet: ”Princippapir om prioritering for sygehuslægemidler”