Nyt stort forskningspartnerskab skal styrke livskvaliteten for mennesker med sclerose, Parkinsons sygdom og muskelsvind

For mennesker med sclerose, Parkinsons sygdom eller muskelsvind handler sygdommen ikke kun om behandling og symptomer. Den handler også om et godt arbejdsliv og familieliv samt muligheden for at deltage aktivt i hverdagen og samfundslivet. 

Som en del af at dette nye samarbejde etableres en forskningspulje, der skal støtte forskningsprojekter på tværs af de tre neurologiske sygdomsområder. Projekterne skal skabe ny bæredygtig viden, som både er forskningsmæssigt solid og direkte anvendelig i hverdagslivet – og dermed gøre en konkret forskel for mennesker med sygdommene og deres familier. 
 
– Det her er et stærkt eksempel på, at patientforeninger kan rykke tættere sammen om forskning, når udfordringerne går på tværs af diagnoser. Med Jascha Fondens bevilling får vi mulighed for at bygge et forskningssamarbejde i en skala, der kan flytte viden fra enkeltprojekter til fælles løsninger, siger Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen. 

Ambitionen er ikke blot at støtte enkeltstående forskningsprojekter, men at opbygge et stærkt forskningsfællesskab på tværs af diagnoser, hvor patienter, forskere og patientforeninger sammen udvikler ny viden, deler erfaringer og styrker samarbejdet om de udfordringer, sygdommene har til fælles.

– Sammen med Scleroseforeningen, Parkinsonforeningen og Muskelsvindfonden ønsker vi at sætte fokus på det levede liv og de titusindvis af mennesker, der lever med netop disse sygdomme. Som fond arbejder vi med at støtte og samle mennesker, viden og organisationer om fælles udfordringer bl.a. i forhold til de underliggende faktorer der kan skabe ulighed i sundhed. Samtidig er det en gentænkning af fondens forskningsstøtte, hvor vi koncentrerer støtte på større, kapacitetsopbyggende partnerskaber, siger Daniel Hervik, direktør i Jascha Fonden.

Forskning med patienter og pårørende tæt på 

Partnerskabet skal fremme anvendelsesorienteret forskning, der kan omsættes til konkrete løsninger og indsatser, som styrker livskvaliteten for mennesker med sygdommene. Et centralt princip er, at patienter og pårørende skal være med til at forme forskningssamarbejdet. Erfaringer og perspektiver fra mennesker, der lever med sygdommene, skal indgå i udviklingen af partnerskabets rammer, forskningsprioriteringer og uddeling af forskningsmidler samt i de enkelte forskningsprojekter. 

Forskningsmiljøer fra de tre sygdomsområder vil ligeledes blive aktivt inddraget med henblik på at skabe et stærkt forskningsfællesskab på tværs af diagnoser. 

– Parkinson er en fremadskridende sygdom, der kræver, at forståelsen af livskvalitet hele tiden justeres. Det gode og værdige hverdagsliv og de pårørendes trivsel har stort fokus i alle tre foreninger. Derfor ser vi et stort potentiale i forskning på tværs, hvor vi kan lære af hinanden og udvikle bedre indsatser til gavn for mennesker med neurologiske sygdomme, siger Karina Madsen, direktør i Parkinsonforeningen. 

– For mange mennesker er forskning ofte lig med udvikling af nye medicinske behandlinger. Men for de mennesker, der allerede er diagnosticeret med muskelsvind, er viden om hvordan man får et godt liv med sygdommene ofte meget mere vedkommende og relevant, da udsigten til helbredende behandlinger er meget lang. Med SOLID får vi mulighed for at styrke vores viden om rehabilitering og mestring af hverdagen, samtidig med at vi lærer af erfaringer og forskning på tværs af sygdomsområder, siger Henrik Ib Jørgensen, direktør i Muskelsvindfonden. 

Forankres i Scleroseforeningens forskningsafdeling

SOLID bliver organisatorisk forankret i Scleroseforeningens forskningsafdeling, som får ansvar for projektledelse, koordinering og administration af forskningspuljen i tæt samarbejde med Parkinsonforeningen og Muskelsvindfonden. 

– Samarbejdet har et stort potentiale til at sætte en fælles dagsorden for forskning, formidling og implementering af indsatser målrettet patienter og pårørende. Målet er ikke forskning for forskningens skyld, men at skabe ny viden, der kan omsættes til konkrete forbedringer i hverdagen for mennesker med neurologisk sygdom og deres familier, siger Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen, der kommer til at stå i spidsen for forskningspartnerskabet. 

Partnerskabet opstartes i januar 2027, og den første uddeling af forskningsmidler finder sted i 2028. Parterne deler en ambition om, at samarbejdet skal udvikle sig til et langsigtet forskningspartnerskab, der styrker viden, samarbejde og kapacitet på tværs af de tre sygdomsområder. 

Fakta: Tre neurologiske sygdomme, knap 35.000 mennesker

Forskningen i SOLID skal gavne mennesker med sclerose, Parkinsons sygdom og muskelsvind samt deres pårørende.

Tilsammen lever knap 35.000 mennesker i Danmark med en af de tre sygdomme: knap 20.000 har sclerose, op til 12.000 lever med Parkinsons sygdom, og omkring 3.000 har en muskelsvinddiagnose. Dertil kommer familier, venner og andre nære pårørende, som også påvirkes, når alvorlig sygdom bliver en del af hverdagen.

Sclerose er en uhelbredelig, fremadskridende og invaliderende sygdom i centralnervesystemet, der giver symptomer i både krop og hjerne.

Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende sygdom, hvor man gradvist mister nerveceller i hjernen, som producerer signalstoffet dopamin.

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for en gruppe neuromuskulære sygdomme, hvor muskelkraften påvirkes og typisk udvikler sig over tid.

På tværs af de tre sygdomsområder ses en række fælles udfordringer, blandt andet påvirket mobilitet, arbejdsevne, familieliv, sociale relationer og livskvalitet. Det er netop disse fælles udfordringer, SOLID skal skabe ny viden om.