Livet som lungetransplanteret

Med en lungefunktion på 8 pct. var både krop og humør brugt op. Men en eftermiddag ringede telefonen endelig hos Dorte.

Dorte Chabert har den sjældne lidelse alfa-1-antitrypsin-mangel. En lidelse, der betyder, at hun mangler et enzym, som fremstilles i leveren og som hindrer nedbrydningen af de elastiske fibre i lungerne. Det gjorde det også meget svært at finde egnede lunger til hende, og derfor ventede hun meget længe på sine nye lunger. I syv år, faktisk.

Dortes lungefunktion blev dårligere og dårligere, og det endte med, at hun måtte stoppe i sit job som psykolog i kommunens Pædagogisk Psykologisk Rådgivning i 2014.

”Min lungefunktion var nede på 16 pct., men jeg tog stadig trappen op til kontoret på 2. sal. Jeg prøvede at skjule, at jeg havde det dårligt. Det var en stresstilstand ikke at få ilt nok, og jeg var bange for at lave fejl,” siger hun.

Hun var bange for at ende i respirator. Og når man ikke kan få vejret, får man let panikangst.

”Man tror, man er ved at dø. Sådan havde jeg det også,” fortæller Dorte.

Senere fik hun fik brug for store mængder ilt, og da telefonen ringede en eftermiddag først på sommeren, havde hun tre iltapparater i hjemmet til at producere de 15-16 liter ilt i minuttet, hun havde behov for. Hendes egen lungefunktion var på det tidspunkt nede på 8 procent.

Endelig fik hun beskeden, hun havde håbet på, ville komme: ’Hvad siger du til et sæt nye lunger?’

I juni 2020 fik Dorte endelig sine nye lunger og operationen gik godt.

Sætter pris på de små dagligdagsting

I dag er Dorte Chabert aktiv i Lungeforeningen, hvor hun er en del af netværket Nye Lunger. Hun sidder også i Lungeforeningens bestyrelse. Og så er Dorte Chabert blevet god til at sætte pris på de små ting i livet.

”Bare det at kunne stå ud af sengen uden at skulle tage medicin, der først skal virke. At jeg ikke skal sidde i en kørestol, kan bevæge mig rundt og ikke er afhængig af andres hjælp. Og så ikke at have den angst, fordi jeg nu godt kan få luft. Det er først, når man ikke kan trække vejret, at man tænker over det, siger Dorte.

Spørgsmål-svar om Lungetransplantation med Lungeforeningens direktør, Ann Leistiko:

Kan man komme 100 procent tilbage til sin hverdag, eller er der varige mén? 

"Når man bliver lungetransplanteret er man meget syg, og har typisk været det længe. Derfor oplever de fleste, at de får et bedre og mere aktivt liv bagefter. Men der er også gener og bivirkninger forbundet med det. Man får en behandling, der sænker immunforsvaret, for at undgå at lungerne udstødes, og dermed kan der opstå komplikationer, som kan skade de nye lunger og sænke lungefunktionen. Lungetransplanterede er også udsat i forbindelse med infektioner og skal passe ekstra på i forhold til smitte," siger hun.

Er der risiko for at livet forkortes for patienter, der har fået en lungetransplantation?

"Efter en lungetransplantation har de fleste patienter heldigvis udsigt til at leve i mange år bagefter. Men en lungetransplantation er et stort indgreb, og der er desværre risiko ved det, og jo ældre patienten er, jo større risiko er der for, at der kan opstå komplikationer bagefter. Det man dog skal huske er, at i Danmark får man først nye lunger, hvis man er meget lungesyg og har udsigt til at dø af sin sygdom indenfor kort tid, så i det lys er det jo en fantastisk god løsning, og vores lungelæger er virkelig dygtige,."

Er der ting, man må sige farvel til i sin hverdag? Her tænker jeg på, at kronprinsessen selvfølgelig rejser meget, hilser på mange folk, skal stå oprejst i længere tid til forskellige arrangementer osv.

"Langt de fleste kan sagtens have normale liv efter operationen. Man kan rejse og mange kan også arbejde i en eller anden grad. Nogle af vores medlemmer oplever, at de måske må tage nogle flere pauser og gøre tingene i deres eget tempo. Men de fleste oplever, at de kan langt mere end de kunne inden operationen," siger Ann Leistiko.

Hvornår kan man typisk vende tilbage til arbejde efter en operation?

"Det er meget individuelt. I starten skal man ofte til kontrol og der er meget medicin, som for nogles vedkommende kan give træthed. Og lungetransplanterede må også leve med, at de er mere modtagelige over for virus og infektioner, men efter den første hårde periode, kan de fleste leve et aktivt liv. De klarer sig selv, og kan færdes frit. Vi har et netværk, hvor folk med nye lunger kan dele erfaringer og mødes. Når vi taler med dem, er det få, der er fuldt tilbage på arbejdsmarkedet. Mange kan arbejde i en eller anden grad, men der er også nogle, der er på livslang pension," fortæller Lungeforeningens direktør.

For interview med formanden, kontakt til cases, mere info om Lungeforeningens netværk Nye Lunger eller anden assistance i forbindelse med sagen: Kontakt chef for politik og kommunikation, Anders Riisgaard på 6082 8707 eller ar@lunge.dk

Yderligere info om lungetransplantation:

I nogle tilfælde kan lungetransplantation være den sidste udvej ved alvorlig lungesygdom. En lungetransplantation betyder groft sagt, at man giver en patient med meget alvorlig lungesygdom en enkelt eller to nye lunger. De nye lunger kommer altid fra en person, der er erklæret død (hjernedød).

En lungetransplantation betyder, at du får én eller to lunger skiftet. Hvis du får en lungetransplantationen, er det sidste udvej i forhold til at overleve en alvorlig lungesygdom. Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye lunger.

Hvem kan få en lungetransplantation?

Når der er betydelig risiko for, at en meget syg patient med lungesygdom vil dø inden for to år, er det muligt at få en lungetransplantation.

Patienter med alvorlige sygdomme kan blive indstillet til en lungetransplantation, typisk:

• kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)
• cystisk fibrose
• lungefibrose
• hjertesygdom og andre

Hvor kommer de nye lunger fra?

I modsætning til hvad de fleste tror, er trafikofre normalt ikke velegnede som donorer, fordi der næsten altid sker beskadigelse af lungerne og de indre organer ved trafikulykker.

De fleste donorer er døde af en hjerneblødning.

Er der nogle patienter, man ikke vil transplantere?

Desværre sker det, at lægerne siger nej til patienter. Årsagen er, at mange patienter har været rygere i mange år.

Kroppen ældes hos rygere før tiden, og det kommer ofte som en overraskelse for rygere på 55 år, at deres krop biologisk set er mere end 70 år gammel.

Hvilke risici er der forbundet med en lungetransplantation?

Den største risiko er på langt sigt er, at kroppens eget immunforsvar afstøder de nye lunger. Det kaldes en kronisk afstødning af lungerne.

Er der venteliste til lungetransplantation i Danmark?

Det gennemsnitlige antal patienter på ventelisten er 35-40. Det er cirka det samme som det antal transplantationer, der foretages om året.

Hvad er resultaterne?

Statistikken fortæller, at et år efter en lungetransplantation er 85 procent i live. Efter fem år er det 65-70 procent, der er i live. Jo ældre patienten er, før man transplanteres, jo flere komplikationer støder til efter operationen.

Hvilke procedurer går forud for en lungetransplantation?

Når Rigshospitalet får meddelelse om en lungedonor sker følgende:

• Kirurger fra Hjertecentret bliver sendt ud for at foretage operationen, hvor lungerne udtages.
• Samtidig bliveren patient fra ventelisten indkaldt til Rigshospitalet.
• Selve operationen varer 4-8 timer afhængig af, om det er en enkeltlunge- eller dobbeltlungetransplantation.