Derfor tager det ofte mange år at diagnosticere endometriose

Endometriose er en kronisk betændelsestilstand, hvor væv af samme type som slimhinden i livmoderen også sidder uden for livmoderen. Symptomer inkluderer menstruationssmerter, kroniske underlivssmerter, smerter ved samleje og i nogle tilfælde fertilitetsproblemer.

Endometriose rammer op mod hver tiende kvinde og pige i den fødedygtige alder, men for mange er vejen til en diagnose både lang og kompleks. 

Nu viser to nye studier fra Aarhus Universitet, at en væsentlig del af forklaringen findes i almen praksis, hvor sygdommen ofte er svær at genkende i de tidlige faser.

Studierne er gennemført som en del af det EU-finansierede FEMaLe-projekt og bygger på interviews med praktiserende læger i Danmark og på Færøerne. De giver et særligt indblik i lægernes kliniske hverdag og de diagnostiske overvejelser, de gør sig i mødet med patienter med symptomer på endometriose.

”Almen praksis spiller en helt central rolle som første kontakt i sundhedsvæsenet. Vores studier viser, at endometriose ofte er vanskelig at genkende, fordi symptomerne er uklare og overlapper med mange andre tilstande,” siger Ulrik Bak Kirk, medforfatter på begge studier og tidligere faglig koordinator for FEMaLe-projektet ved Aarhus Universitet.

Symptomer passer sjældent i en kasse

I det ene studie har forskerne undersøgt danske praktiserende lægers diagnostiske overvejelser med udgangspunkt i tre kliniske cases, som afspejler vidt forskellige måder, endometriose kan vise sig på. Lægerne kendte ikke diagnosen på forhånd.

Resultaterne viser, at lægerne generelt er gode til at reagere på klassiske gynækologiske symptomer. Men når symptomerne er mere uspecifikke, f.eks. mave-tarm-gener, bliver endometriose sjældnere overvejet.

Samtidig spiller cykliske symptomer, som oppustethed og humørsvingninger, en vigtig rolle, men de bliver ikke altid systematisk afdækket.

”Når symptomerne ikke følger det forventede mønster, kan sygdommen let blive overset. Det peger på et behov for mere systematisk opmærksomhed, også når symptomerne er diffuse,” siger Ulrik Bak Kirk.

Studiet indikerer også, at stigma og tabuisering omkring menstruation og gynækologiske symptomer fortsat kan påvirke både patienters henvendelser og lægens kliniske vurdering.

Derudover identificerer forskerne såkaldte ’diagnostiske hierarkier’, hvor visse sygdomme prioriteres højere end andre i udredningen. Det kan betyde, at endometriose først overvejes sent i forløbet.

”Vi ser en tendens til, at endometriose først kommer på bordet, når andre forklaringer er blevet udelukket,” siger Ulrik Bak Kirk.

Behov for bedre samarbejde

I det andet studie beskriver praktiserende læger på Færøerne deres konkrete erfaringer med patienter, der har symptomer på endometriose.

Her efterspørger lægerne i almen praksis et tættere samarbejde med speciallæger, bedre henvisningsmuligheder og mere viden om sygdommens mange forskellige præsentationer.

”Hvis vi skal forkorte tiden til diagnose, kræver det ikke kun mere viden. Det kræver også, at vi organiserer os anderledes og arbejder tættere sammen på tværs af sektorer. Ellers risikerer patienterne at blive sendt rundt i systemet uden afklaring,” siger Ulrik Bak Kirk.

Forskerne fremhæver en række områder, der kan styrke diagnostikken i almen praksis:

• Øget opmærksomhed på ikke-gynækologiske symptomer ved endometriose.
• Mere systematisk afdækning af cykliske symptomer.
• Styrket tværfagligt samarbejde.
• Målrettet efteruddannelse
  
  

Studierne fra FEMaLe-projektet bidrager med ny viden, der kan være med til at forbedre patientforløb og reducere forsinkelser i diagnosticeringen af endometriose.

”Vi ved allerede meget mere, end vi får omsat i praksis i dag. Den store udfordring er ikke kun at producere viden, men at få den til at virke i klinikken,” siger Ulrik Bak Kirk.

Bag om forskningsresultatet

• Artiklerne bygger på kvalitative interviewstudier blandt praktiserende læger i Danmark og på Færøerne. I det danske studie indgår desuden kliniske vignetter (cases).
• Studierne er gennemført som en del af FEMaLe-projektet med deltagelse af internationale forskningspartnere.
• Ekstern finansiering: EU Horizon 2020 forsknings- og innovationsprogram (FEMaLe/101017562).
• Læs mere i de videnskabelige artikler:
  GPs’ perspectives on patients presenting with endometriosis symptoms: an interview studyUnderstanding the diagnostic process of endometriosis in primary care: An interview study with general practitioners in Denmark using clinical vignettes

Kontakt

Ph.d.-studerende og tidligere faglig koordinator på FEMaLe-projektet Ulrik Bak Kirk
Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed
Telefon: 28 86 48 63
Mail: ubk@ph.au.dk