Unikt dansk register fylder 70 år

Registerforskning er forskning baseret på data, der er indsamlet fra registre. Danmark har en række registre, som forskere kan få lov at tilgå – f.eks. Landspatientregisteret, Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik. 

Der er i Danmark en lang tradition for registerforskning, fordi al information om danskerne – fra dødsfald til antal indlæggelser, receptudleveringer, uddannelsesniveau og tilknytning til arbejdsmarkedet – er koblet op på vores CPR-nummer.  

Så når forskere fra Det Danske Scleroseregister laver analyser, har de – ud over deres eget register med data om alle danskere med sclerose – også mulighed for at trække data fra andre danske registre med information om hele den danske befolkning. 

1956 

I sin afhandling kortlægger neurolog Kay Hyllested for første gang, hvor mange danskere der lever med sclerose. Tallet viser sig at være 2.731 mennesker – og materialet til hans undersøgelse bliver grundstammen i Det Danske Scleroseregister.  
 
1988 

Registeret dokumenterer, at antallet af nye sclerose-tilfælde ændrer sig gennem årene. 
Ved at analysere landsdækkende data kan forskerne følge, hvordan sygdommens udbredelse udvikler sig over tid. Studiet viser samtidig, at det danske register kan levere stabile og komplette befolkningsdata til international forskning. 

1992 

Et studie konkluderer, at sclerose er blevet mere udbredt i Danmark i årene mellem 1948 og 1982 — især blandt kvinder — og at udviklingen sandsynligvis afspejler en reel ændring i sygdommens forekomst, ikke kun bedre registrering. 

2011 

Forskning fra registeret viser, at personer med sclerose generelt lever kortere tid end den brede befolkning. Samtidig peger studiet dog på, at de lever længere tid – særligt efter at der omkring år 2000 opstod nye behandlingsmuligheder for mennesker med sclerose.  

2015 

Data fra registeret dokumenterer, at sclerosemedicin virker i praksis. Registeret gør det muligt at følge behandlingseffekt og bivirkninger hos patienter i hele landet.  

2015 

Forskerne finder, at kvinder, der føder børn, har lavere risiko for at udvikle sclerose. Studiet viser en tydelig reduktion i risikoen i årene efter graviditet. 

2017 

Et studie viser, at mennesker med sclerose, der også lider af andre sygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme eller kræft, blev diagnosticeret senere end andre mennesker med sclerose, og at dødeligheden blandt dem, der levede med flere sygdomme på én gang, samtidig var højere. 

2017 

To undersøgelser fra registeret viser, hvordan danske børn af mennesker med sclerose fik højere karakterer i skolen. Til gengæld havde de en lavere indkomst og en større sandsynlighed for at komme på førtidspension end danske børn, der ikke havde forældre med sclerose. 
 
2018 

Registeret dokumenterer, at sclerose bliver mere udbredt – især blandt kvinder. 
60 års data viser en markant stigning i antallet af nye tilfælde.  

2018 

Et studie viser, at tidlig opstart af sygdomsmodificerende behandling, der virker ved at dæmpe immunforsvarets angreb på nervesystemet, giver en bedre prognose og forsinker udviklingen af varigt handicap. 

2020 

Høj-effektiv behandling med nyere mere potente midler som natalizumab og alemtuzumab reducerer sygdomsforværringen hos nydiagnostiserede danskere med sclerose bedre end nogle af de mere klassiske midler som interferon beta. 

2021 

Kvinder med sclerose har generelt samme risiko for alvorlige graviditets- og fødselskomplikationer som kvinder i den generelle befolkning, viser en undersøgelse. 

2021 

Et samarbejde mellem det svenske og danske scleroseregister viser, at svenskere med sclerose generelt starter tidligere i behandling med højeffektive præparater. Det gav dem en lavere risiko for vedvarende funktionsnedsættelse, og de fik færre attakker end danskere med sclerose, der oftest begyndte i en mildere behandling og først senere skiftede til højeffektive midler. Studiet førte til ændringer i praksis blandt danske læger, så flere fik højeffektiv behandling tidligere i deres sygdomsforløb. 

2022 

En undersøgelse viser, at danskere med sclerose har en større risiko for at miste deres indtægt og har en meget højere risiko for at komme på førtidspension sammenlignet med danskere, der ikke lever med sclerose.  

2025 

Et studie viser, at mennesker over 50 år, der lever med sclerose, oftere bliver akut indlagt – især med infektioner. De har samtidig flere kroniske sygdomme –særligt diabetes – end jævnaldrende danskere, der ikke lever med sclerose.  

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, som arbejder på vegne af de mere end 120.000 danskere, der som patient eller pårørende lever med konsekvenserne af den uhelbredelige, fremadskridende og invaliderende sygdom.

Vi støttes af knap 100.000 medlemmer og bidragydere. Vi støtter forskning, yder støtte og rådgivning og udbreder kendskab til sygdommen, som vi i Danmark har verdens højeste forekomst af per indbygger.

Vi har sekretariat i Valby, men er landsdækkende med 44 lokalafdelinger fordelt over hele landet samt Færøerne.