Forskning i medfødt hjerneskade hos nyfødte, børn og unge får historisk løft

Hvert år bliver 120 børn diagnosticeret med cerebral parese (medfødt hjerneskade) i Danmark, hvilket er den hyppigste årsag til fysisk handicap hos børn. 

- Da cerebral parese ikke kan helbredes, er det vigtigt, at familierne får hjælp så tidligt som muligt. Og hjælpen skal skræddersyes til den enkelte patient. Derfor glæder det mig, at vi med det nye center både kan forske i, hvordan hjernen udvikler sig og tilpasser sig, og samtidig blive klogere på den helt nære indsats, så børnene og de unge får de bedste muligheder for at leve et aktivt og meningsfuldt liv, siger regionsrådsformand i Region Hovedstaden Lars Gaardhøj (S).

Det er netop en tidligere og mere målrettet behandling, som en donation på 77 millioner kroner fra Elsass Fonden til Rigshospitalets kommende hospital for børn, unge og gravide, Mary Elizabeths Hospital, skal bruges til at styrke. 

- Vi kan med donationen skabe et utroligt stærkt afsæt for nationalt og internationalt forskningssamarbejde, hvor vi kobler forskning i hjernens udvikling med patienternes og familiernes hverdagsliv. Vi vil dele kendskabet til og brugen af avancerede diagnostiske metoder bredt og etablere netværk, så vi får styrket det faglige samarbejde og samarbejdet med patienter og familier. Målet er at patienternes egne ressourcer og udviklingsmuligheder i endnu højere grad understøttes gennem målrettede indsatser. Dermed kan vi sammen skabe de bedst mulige forudsætninger for at patienter med cerebral parese kan leve et aktivt og meningsfuldt liv, udtaler Malene Fischer, forskningsdirektør på Rigshospitalet.

Viden og behandling på højeste niveau

I 2017 donerede fonden midler, der bidrog til opbygning af MARYS Center for cerebral parese med blandt andet en silent MR-skanner og træningsfaciliteter. 

En donation fra fonden i 2021 muliggjorde desuden oprettelsen af to professorater, så centret i dag ledes af de to professorer Jakob Lorentzen og Christina Høi-Hansen fra Københavns Universitet og Rigshospitalet, som fortsat vil fungere som fast referencepunkt for alle danske patienter med diagnosen. 

Den nyeste donation muliggør, at centret bliver et nationalt og internationalt videns- og behandlingscenter på højeste niveau.

- Vi er både glade og stolte over, at bevillingen bidrager til etableringen af et center for cerebral parese i tilknytning til Mary Elizabeth Hospitalet, der samtidig bliver et nationalt og internationalt videnscenter inden for CP. Her vil nogle af landets dygtigste CP-forskere sammen med forskere fra Elsass Fonden og Københavns Universitet - gennemføre projekter, der på sigt kan flytte meget på forskningsområdet og gøre en markant forskel for rigtig mange mennesker med CP, siger Elsass Fondens bestyrelsesformand Kirsten Smedegaard Andersen. 

Verdensklasseforskning i hverdagsliv 

Centret vil have to fokusområder: Det ene er præcis og tidlig diagnosticering hos nyfødte og småbørn. Det andet fokusområde er at styrke opfølgningen af unge med diagnosen særligt i overgangen fra barn til voksen. Bevillingen giver mulighed for at udvikle og afprøve nye måder at følge unge med CP tæt i en livsfase, hvor mange i dag oplever, at den specialiserede opfølgning bliver usammenhængende eller helt forsvinder. 

Fokus vil være på funktion, selvstændighed og aktiv deltagelse i uddannelse, arbejde og samfundsliv – med ambitionen om at skabe mere sammenhængende forløb, der rækker ind i voksenlivet.

Midlerne fra Elsass Fonden skal understøtte forskningsprojekter, der tager udgangspunkt i egne mål og hverdagsliv hos patienter med CP og kombinerer klinisk viden med systematisk opfølgning over tid. Målet er at skabe en bedre forståelse for, hvordan patienternes egne ressourcer og udviklingsmuligheder kan understøttes gennem målrettede indsatser, så de får de bedst mulige forudsætninger for at leve et aktivt og meningsfuldt liv. 

Med donationen sikres et stærkt samarbejde mellem Elsass Fonden, Københavns Universitet og Rigshospitalet. Målet er at skabe et forsknings-, behandlings- og undervisningsmiljø, der kan blive blandt de bedste i verden. 

Fakta om cerebral parese (CP) 
CP er den hyppigste årsag til fysisk handicap hos børn og skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling. Tilstanden opstår typisk før, under eller kort efter fødslen.

CP viser sig som påvirkning af hjernens kontrol af bevægelser og giver ofte varige motoriske og kognitive udfordringer – dog med store individuelle forskelle. 

Omkring 120 nye tilfælde diagnosticeres årligt i Danmark. Tilstanden kan ikke kureres, men tidlig indsats og målrettet behandling kan gøre en afgørende forskel for barnets udvikling og livskvalitet.