Mennesker med udviklingshandicap screenes langt sjældnere for tarmkræft

Ulighed i sundhed: Tidligere studier har vist, at mennesker med udviklingshandicap har dobbelt så høj risiko for at dø af tarmkræft. Derfor har forskere ved Statens Institut for Folkesundhed nu undersøgt, i hvilket omfang gruppen deltager i screeningsprogrammet for tarmkræft.

”Vi ved, at tarmkræft hos mennesker med udviklingshandicap oftere opdages sent, og at de har en forhøjet risiko for at dø af sygdommen, men vi kender ikke årsagen. Derfor har det givet mening at undersøge, i hvilket omfang gruppen deltager i screeningen,” forklarer lektor Trine Allerslev Horsbøl, en af forskerne bag studiet.

Alle danskere i alderen 50-74 år modtager hvert andet år en invitation til at deltage i screeningsprogrammet og indsende en afføringsprøve.

Studiet bygger på data fra blandt andet screeningsprogrammet og flere nationale registre. I alt trækker det på data fra cirka 149.000 personer i alderen 50-74 år uden et udviklingshandicap og cirka 17.000 personer med et udviklingshandicap, der dækker over forskellige former for kognitiv funktionsnedsættelse.

”Studiet viser, at mennesker med udviklingshandicap deltager markant sjældnere i screeningen end andre jævnaldrende danskere. Det gælder både indsendelse af afføringsprøver og den opfølgende kikkertundersøgelse på hospitalet, hvis prøven viser tegn på blod,” forklarer Trine Allerslev Horsbøl, der kalder resultaterne bekymrende:  

”Når man ikke deltager i screeningen, er der risiko for, at tarmkræft først opdages i et sent stadie. Det resulterer i et mere alvorligt sygdomsforløb og forringer mulighederne for helbredelse,” siger hun.

Udviklingshandicap er en medfødt begrænsning i den kognitive funktion og i mentale, sociale og praktiske færdigheder. De fleste mennesker med udviklingshandicap har det i let grad. 

Hver tredje sender afføringsprøve

Studiet viser, at mens lidt over halvdelen af den almene befolkning indsender en afføringsprøve inden for 90 dage efter at have modtaget invitationen til at deltage, gælder det hver tredje med udviklingshandicap.

Samtidig er de indsendte prøver fra mennesker med udviklingshandicap oftere ikke brugbare. Trine Allerslev Horsbøl peger på, at det kan hænge sammen med, at selve invitationen og instruktionerne kan være svære at forstå.

”Alle personer i målgruppen for screeningsprogrammet får det samme brev i e-Boks, men er man udfordret kognitivt, kan det være svært at forstå, hvad screeningen går ud på, og hvordan prøven skal tages korrekt og sendes ind,” siger hun.

Et overraskende fund i studiet er, at personer med sværere udviklingshandicap oftere sender afføringsprøver end mennesker med mildere handicap, og at deres prøver oftere er brugbare.

En mulig forklaring er ifølge Trine Allerslev Horsbøl, at mennesker med sværere udviklingshandicap oftere bor på bosteder, hvor personale kan tage prøven og indsende den, hvorimod personer med mildere handicap oftere bor alene og selv skal stå for det.    

Lavere deltagelse i kikkertundersøgelser

Hvis afføringsprøven viser tegn på blod, inviteres man til en kikkertundersøgelse af tarmen for at finde årsagen. Også her er deltagelsen lavere blandt mennesker med udviklingshandicap.

Hvor 10 procent blandt danskere fra den brede befolkning ikke tager tilbuddet om kikkertundersøgelsen, gælder det 50 procent af personer med sværere udviklingshandicap og 23 procent med mildt udviklingshandicap.

Desuden kan undersøgelsen oftere ikke gennemføres blandt personer med udviklingshandicap, blandt andet fordi tarmen ikke er tilstrækkeligt tømt, hvilket er en forudsætning for undersøgelsen.

Behov for målrettede indsatser

Professor Lau Caspar Thygesen har været med til at udarbejde studiet. Han håber, at det kan bruges som et vidensgrundlag til at tilpasse screeningsindsatsen bedre til personer med udviklingshandicap.

”Resultaterne tyder på, at der i gruppen af mennesker med udviklingshandicap er flere, der har behov for støtte til de praktiske dele af forløbet, herunder at opsamle afføringsprøven og at forberede sig til kikkertundersøgelsen. Derudover er det vigtigt at sikre sig, at fravalg af deltagelse i screeningsprogrammet for den enkelte bunder i en velovervejet beslutning.”

Han peger på erfaringer fra Holland, hvor personer med en positiv afføringsprøve for eksempel tilbydes en samtale, hvor en sundhedsprofessionel gennemgår, hvad kikkertundersøgelsen indebærer, og hvad der kræves i forløbet op til den.

”Samtalen giver mulighed for at afklare, om en kikkertundersøgelse er relevant for den enkelte og hvordan man bedst støtter personen gennem forløbet.”

Studiet er netop publiceret i det videnskabelige tidsskrift JAMA Network Open.

Det er finansieret af Kræftens Bekæmpelse og udarbejdet i samarbejde med Abdominalcenter K, Bispebjerg Hospital, Kirurgisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital, Køge, Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS), Sjællands Universitetshospital, Næstved, Center for Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse og Radboud University Medical Center, Nijmegen, Holland.

Kontakt: Lektor Trine Allerslev Horsbøl, tlf.: 2257 2246, e-mail: tria@sdu.dk, og professor Lau Caspar Thygesen, tlf. 6550 7771, e-mail: lct@sdu.dk, Statens Institut for Folkesundhed, SDU.