Ny digital guide til familier, der lever med alvorlig sygdom

Lige nu tager DR hul på deres nye tema “Vi taler om at dø”, som Det Nationale Sorgcenter har bidraget til med sparring og faglig viden. Hvor DR’s programmer åbner for den fælles samtale om sygdom, tab og sorg, giver Det Nationale Sorgcenters nye digitale guide viden, genkendelse og konkrete redskaber til forældre, børn og unge, der lever i ventesorg – en sorg, der kan ramme, mens man venter på at miste.

- Når mor, far, bror eller søster bliver alvorlig syg, kan det efterlade familien med en dybtborende frygt, bekymringer og usikkerhed for fremtiden. Vi oplever, at det første forældrene spørger om er “hvordan skal jeg tale med mine børn om det?” De har brug for råd og vejledning til at tale om den usikre fremtid og de mange følelser, som ventesorgen kan bringe med sig. Det er det, vores nye ventesorgsguide kan hjælpe med, fortæller Det Nationale Sorgcenters direktør, Preben Engelbrekt

Ventesorgens konsekvenser

For børn og unge kan ventesorgen blive altoverskyggende. De kan have svært ved at koncentrere sig i skolen, fordi tankerne om, hvad der kan komme til at ske, fylder alt. Mange trækker sig fra venner, og de ender med at føle sig alene og forkerte. Undersøgelser viser, at børn og unge i ventesorg er i større risiko for skolefrafald, selvskade og større forbrug af rusmidler. En mistrivsel der kan række helt ind i voksenlivet.

- Mange tror, at sorgen først indtræder, når en af vores kære dør. Men den sorg man mærker, når et familiemedlem bliver alvorlig syg, kan også have vidt rækkende konsekvenser. Det kan slide på relationer, trivsel og familieliv. Mange reagerer forskelligt. Ved at forstå sin egen sorg, spejle sig i andre og lære at tale om sorgen kan det være forebyggende for det videre sorgforløb - og mindske mistrivslen både på den korte og lange bane, fortæller Preben Engelbrekt.

En guide lavet ud fra sorgramtes erfaringer

Udviklingen af den digitale ventesorgsguide udviklet med økonomisk støtte fra Nordea-fonden og Helsefonden, og tager afsæt i sorgramtes egne erfaringer og behov. Guiden samler viden om ventesorg, personlige fortællinger og konkrete redskaber, der kan hjælpe børn, unge og familier med at forstå deres reaktioner, tale sammen og finde støtte – både internt i familien og i mødet med omgivelserne.

-At leve i en familie, hvor et familiemedlem er ramt af alvorlig sygdom er ofte forbundet med en usynlig sorg. Hverdagen går videre, samtidig med at alt er forandret. Vi håber derfor, at den nye ventesorgsguide kan hjælpe både mennesker, der er i ventesorg og deres omgivelser til at skabe en dybere forståelse for, hvad det vil sige at være tæt på en der er alvorlig syg, siger Lise Bonnevie, direktør i Helsefonden.

- Vi er meget taknemmelig for den meget stærke økonomiske støtte som Nordea-fonden og Helsefonden har givet. Det har gjort at skabe et sted, hvor man kan finde sprog for de store følelser, man står i, og få hjælp til at navigere i en svær periode. For mange er det en lettelse at opdage, at deres reaktioner er normale, og at der er et sted at søge viden og hjælp, forklarer Preben Engelbrekt.

FAKTA

• Ventesorgsguiden kan besøges på www.sorgcenter.dk/ventesorgsguide 
• I løbet af 2022 oplevede mere end 570.000 mennesker i Danmark at blive pårørende til enten en alvorligt somatisk syg forælder, søskende, ægtefælle eller et alvorligt somatisk sygt barn
• Antallet af pårørende til alvorligt somatisk syge i Danmark er stigende
• I 2020 oplevede cirka 490.000 mennesker at blive pårørende til enten en alvorligt somatisk syg forælder, søskende, ægtefælle eller et barn. I 2021 var tallet 566.200 og i 2022 var tallet igen steget til 577.900. 
• Cirka 82.000 børn og unge i alderen 0-27 år oplever årligt at blive pårørende til en alvorligt somatisk syg forælder eller søskende
• Cirka 56.000 børn og unge oplever årligt, at en forælder rammes af alvorlig somatisk sygdom
• Cirka 29.000 børn og unge oplever årligt, at en søskende rammes af alvorlig somatisk sygdom