Lif: Husk nu patienter med sjældne sygdomme

At leve med en sjælden sygdom er ikke så sjældent, som det lyder. I Danmark lever 30.000-50.000 mennesker med en sjælden sygdom.

"Vi står overfor en vigtig reform af sundhedsvæsenet med fokus på store kroniske sygdomme. Men i processen må vi ikke risikere at overse patienter med sjældne sygdomme," siger Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lif, hvor der i dag holdes konference med fokus på sjældne sygdomme.

“Det tager i dag i gennemsnit 5,2 år for danske patienter med en sjælden sygdom at få en diagnose. Denne forsinkelse kan føre til alvorlige, uoprettelige skader og stor frustration for både patienter og pårørende,” siger Ida Sofie Jensen og tilføjer:

"Vi skal sikre, at fremskridt inden for diagnostik og behandling af sjældne sygdomme fortsætter, og at alle patienter får den opmærksomhed og behandling, de har krav på," siger Ida Sofie Jensen.

Forud for konferencen peger Lif på fire centrale anbefalinger for at støtte patienter med sjældne sygdomme: Behov for målrettede initiativer for patienter med sjældne sygdomme. Tidlig diagnostik. En ny sundhedsstruktur, der også er til gavn for patienter med sjældne sygdomme og en større fleksibilitet i vurdering af lægemidler målrettet patienter med små og sjældne sygdomme.

“Vi har alle forudsætninger i Danmark for at blive nogen af de førende indenfor behandling og diagnostik af sjældne sygdomme. Vi har gode sundhedsdata, ekspertviden, neonatale screeninger og en lægemiddelindustri i verdensklasse,” siger Ida Sofie Jensen, og fortsætter:

”Det, vi mangler, er, at målrette og strukturere indsatserne. Vi skal have diagnosticeret sygdommen tidligere, og vi skal gøre det lettere at få ny innovativ behandling ud til patienterne. Det er blandt andet det, vi nu går ud og anbefaler, og det håber vi, der vil blive lyttet til,” siger Ida Sofie Jensen.

Konferencen finder sted i dag, tirsdag d. 29 april, fra 12-15 i Life Science Huset.