Håb er en kilde til at leve med alvorlig sygdom: Nu skal forskere udvikle redskaber, som gavner patienter og praktikere

Flere ældre mennesker betyder flere mennesker med alvorlig sygdom. Det kalder på ny viden om, hvordan vi kan stille redskaber til rådighed, så mennesker kan opretholde et handlekraftigt liv, når de rammes af alvorlig sygdom.

VELUX FONDEN støtter et nyt forskningsprojekt, ’Håb og handlekraft i voksenlivet med alvorlig sygdom’, som vil undersøge erfaringer med håb og håbets betydning for handlekraft hos patienter over 50 med alvorlig sygdom og deres pårørende.

”Vi ved, at alvorlig sygdom bryder radikalt med hverdagslivet og den planlagte livsbane. Vi ved samtidig, at når vi bliver alvorligt syge, er det afgørende, at vi har håb, fordi det ifølge forskningen bærer livet oppe ved at give livsmod og kræfter,” siger projektets leder, Vibeke Graven, som er seniorforsker ved REHPA - Videncenter for Rehabilitering og Palliation, som er et selvstændigt center på Odense Universitetshospital.

Forskningsprojektet vil have fokus på kræft-, hjerneskade- og parkinsonfeltet inden for rehabilitering, og det kommer til at inddrage patienter og pårørende for at udvikle, teste og evaluere et idekatalog med håbsmateriale, for eksempel et samtaleværktøj, øvelser og aktiviteter.

”Vi kan ikke fjerne fortvivlelsen, som rammer personer med alvorlig sygdom, men vi håber, at vi sammen med patienter, pårørende og praktikere kan få mere viden om håbets nuancer og udvikle håbsmateriale, som kan give ideer til, hvordan vi understøtter – og undgår at mindske – håb,” siger Vibeke Graven.

Arbejder tværsektorielt

Antallet af borgere over 80 år vil ifølge Danmarks Statistik stige markant og udgøre 10 procent af befolkningen i 2050 mod fem procent af befolkningen i 2023.

Flere borgere vil dermed opleve nye udfordringer og forandringer for krop og sind, hvilket medfører, at borgernes liv på arbejdspladsen, i familien, i vennekredsen og i samfundet ændrer sig. Det øger behovet for, at forskere som Vibeke Graven bidrager med forskningsprojekter, som undersøger, hvordan borgerne opretholder handlekraft.

Forskningsprojektet er et partnerskab mellem REHPA – Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Odense Universitetshospital og Klinisk Institut på Syddansk Universitet. Det udføres i samarbejde med forskningsinstitutionen DEFACTUM samt REHPAs forskningsklinik, Neurocentret i Aarhus Kommune og rehabiliteringscenter SANO, som er et foreningsejet hospital drevet af Gigtforeningen.

”Det bliver en gave for os. Vores patienter kan have svært ved at finde handlekraft og sætte mål for deres rehabilitering. Det kommer især til udtryk, når du har en degenerativ sygdom, som gør, at du får det værre over tid. Når du normalt sætter dig et mål, handler det om at blive bedre, men her handler det om ikke at blive dårligere. Vi ser frem til, at vi bliver klogere på, hvad håb og handlekraft kan betyde for de patienter med Parkinsons sygdom, som vil være med i projektet, og vi håber, at vi kan medvirke til, at patienterne finder håb midt i fortvivlelsen,” siger Brian Clausen, sundhedsfaglig chef ved SANO.

Fokus på håb og handlekraft i voksenlivet

Forskningsprojektet har modtaget en bevilling på 4,9 millioner kroner fra VELUX FONDENs uddelingsområde ’Voksenlivets overgange og forandringer’.

Uddelingsområdet indgår i fondens 2030-strategi, som blandt andet fokuserer på, hvordan man trods udfordringerne med stigende levealder sikrer handlekraft, livskvalitet og håb i det sene voksenliv.

”Vi ønsker at fremme den evidens- og vidensbaserede samtale om de overgange, udfordringer og muligheder, der opstår i det voksenliv, som bliver længere end tidligere for de fleste af os. Forskningsprojektet arbejder tværsektorielt mellem forskning og praksis, og det er vores forhåbning, at projektet kan give håb til borgere, som har alvorlig sygdom tæt på livet. Nære samarbejder mellem forskning og praksis er vejen frem, når vi skal udvikle nye løsninger og styrke individets handlemuligheder i voksenlivets overgange,” siger Ane Hendriksen, direktør i VELUX FONDEN.

VELUX FONDEN har indledt uddelingsområdet ’Voksenlivets overgange og forandringer’ med bevillinger til fem projekter. Fonden har støttet de fem projekter med sammenlagt 22 millioner kroner.

Fakta: ’Håb og handlekraft i voksenlivet med alvorlig sygdom’

• Forskningsprojektet er et samarbejdsprojekt mellem praktikere og forskere fra rehabilitering og palliation.
• Projektet skal undersøge erfaringer med håb og håbets betydning for handlekraft hos patienter over 50 år og pårørende med alvorlig sygdom
• Sammen med patienter og pårørende vil forskerne bag projektet udvikle, teste og evaluere et idekatalog med håbsmateriale, for eksempel et samtaleværktøj, øvelser og aktiviteter..
• Det skal hjælpe professionelle, patienter og pårørende med at få viden om håbets nuancer, og hvad der kan understøtte og mindske håb, samt give redskaber til at arbejde med håb.
• Projektet er et partnerskab mellem REHPA – Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Odense Universitetshospital og Klinisk Institut på Syddansk Universitet.
• Det udføres i samarbejde med forskningsinstitutionen DEFACTUM samt REHPAs forskningsklinik, rehabiliteringscenter SANO og Neurocentret i Aarhus Kommune.