H.M. Dronningen deltager i fællesarrangement på Sjældne-dagen
Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser afholder fællesarrangement på Sjældne-dagen d. 29. februar 2024 kl. 17-18 i Industriens Hus. H.M. Dronning Mary overrækker Sjældne-prisen, der uddeles hvert 4. år.
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark fejres den med et stort arrangement hvert 4. år, når det er skudår og dermed også den ægte Sjældne-dag d. 29. februar. I Sjældne Diagnoser ser vi meget frem til H.M. Dronning Marys deltagelse. Vi er glade og beærede over H.M. Dronningens interesse for børn og voksne, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Sjældne-prisen uddeles for femte gang
Siden den første Sjældne-dag i 2008 har Sjældne Diagnoser på den ægte Sjældne-dag uddelt Sjældne-prisen til en person, organisation, institution eller lignende, som har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Det var H.M. Dronningen, dengang H.K.H. Kronprinsessen, som overrakte den allerførste Sjældne-pris. I 2024 overrækker H.M. Dronningen igen Sjældne-prisen.
Formand Birthe Holm udtaler: ”Medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket har indstillet kandidaterne til Sjældne-prisen. De mange indstillinger viser tydeligt, at der er mange ildsjæle, som kæmper for de sjældne. Vi glæder os til at uddele Sjældne-prisen for femte gang, og er meget stolte af, at det er H.M. Dronning Mary, der skal overrække prisen.”
Zebra-makeover: Kreativ farvelægning gør zebraen – og de sjældne - synlige
På Sjældne-dagen har deltagerne til Fællesarrangementet mulighed for at farvelægge en zebra i Sjældne-dagens farver og dermed kreativt bidrage til at synliggøre mangfoldigheden og omfanget af sjældne diagnoser. Men hvorfor en zebra? Når man hører hovslag, tænker man oftest på en hest. Men indimellem er det en zebra, der kommer forbi. Sådan er det også med sjældne sygdomme og handicap. For at få øje på sjældenheder, skal man være opmærksom og åben overfor forskellige muligheder, også de sjældne. En farverig zebra er en iøjnefaldende påmindelse om netop dét. Tættere på Sjældne-dagen kan zebraen også fanges online under #colourup4rare.
Foreningsportrætter: de sjældne foreninger er vigtige videnshavere
Sjældne Diagnosers medlemsforeninger er vigtige videnshavere på sjældne-området. Alle Sjældne Diagnosers 55 medlemsforeninger og Sjældne-netværket er repræsenteret i en udstilling med foreningsportrætter som kan opleves ved Fællesarrangementet:
”Foreningsportrætterne giver et rigtig godt samlet indtryk af, hvor mange forskellige diagnoser, der er repræsenteret i Sjældne Diagnoser. En stor del af den samlede viden på sjældne-området findes netop i foreningerne. Alle kan blive klogere af at gå på opdagelse i de 55 portrætter,” udtaler formand Birthe Byskov Holm.
Om Fællesarrangementet på Sjældne-dagen
Fællesarrangementet er åbent for alle, der har interesse for sjældne sygdomme og handicap, idet frist for tilmelding var d. 14. februar. I arrangementet deltager medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, medlemmer af Sjældne Diagnosers Sjældne-netværk, samarbejdspartnere og andre interessenter, i alt 300 personer. Fællesarrangementet afholdes i Industriens Hus d. 29. februar fra kl. 17-18, idet Industriens Hus i dagens anledning oplyses i Sjældne-dagens farver.
Forud for Fællesarrangementet afholder Sjældne Diagnoser en halvdagskonference på Christiansborg om DET SJÆLDNE CIVILSAMFUND (kl. 13 – 15.30) og arrangerer en fælles Sjældne-march fra Christiansborg Slotsplads til Rådhuspladsen (kl. 15.45 – 16.45).
Pressekontakt og -tilmelding:
Pressen kan tilmelde sig arrangementet ved at kontakte Julie Schmidt Hansen på mail jsh@sjaeldnediagnoser.dk eller tlf. 92 82 08 96. Tilmeldingsfrist for pressen er onsdag d. 28. februar 2024 kl. 12.00.
Kontakter
Julie Schmidt HansenKommunikationsmedarbejder i Sjældne Diagnoser
For yderligere oplysninger om Sjældne Diagnoser og Sjældne-dagen
Fakta om sjældne sygdomme:
- En sygdom betegnes som sjældne i Danmark, når max. 1-2 ud af 10.000 har den
- De sjældne sygdomme er fortrinsvis medfødte og genetisk bestemt, samt alvorlige, komplekse og livslange. Der findes som oftest ingen behandling
- I alt er der 30.000 – 50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser.
Læs mere om sjældne sygdomme og handicap i Danmark her: sjaeldnediagnoser.dk/viden/
Om Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer, andre kun ganske få – tilsammen har foreningerne ca. 12.000 medlemmer. Fælles for foreningerne er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap samt deres pårørende. Grupperne er ofte små og ukendte.
Sjældne Diagnoser huser også Sjældne-netværket, der har godt 1.000 medlemmer med særligt sjældne sygdomme. Alt i alt rummer Sjældne Diagnoser mere end 500 forskellige sjældne diagnoser i sit fællesskab.
Om Sjældne-dagen
Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Et andet vigtigt aspekt af dagen er, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.
Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS, der koordinerer dagen på internationalt niveau. Nationale paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau. Læs mere om den internationale Sjældne-dag her: rarediseaseday.org/
Følg pressemeddelelser fra Sjældne Diagnoser
Skriv dig op her, og modtag pressemeddelelser på e-mail. Indtast din e-mail, klik på abonner, og følg instruktionerne i den udsendte e-mail.