Den mest sjældne dag af alle: Glæde, fællesskab og synlighed på Sjældne-dagen

Hvorfor er sjældne-dagen vigtig?

Ofte overses sjældne sygdommene. Sjældenheden gør, at der kun er lidt viden om dem og om at leve med dem. Sjældne-dagen handler om at skabe opmærksomhed og om at dele viden, øge forståelsen og styrke fællesskabet. Jo større synlighed, desto bedre mulighed for, at sjældne borgere kan få de samme muligheder som alle andre, der lever med alvorlige sygdomme og handicap. Sjældne-dagen bidrager til at skabe rammerne for et positivt, inkluderende fællesskab på tværs af diagnoser og livssituationer. Isolation og ensomhed er desværre et kendt fænomen blandt sjældne borgere og konkrete begivenheder som Sjældne-dagen kan bidrage til at bryde isolationen.

Børn skaber musik og glæde på sjældne-dagen 2024 

Et af de store højdepunkter for Sjældne-dagen 2024 bliver kulminationen på et hjertevarmt projekt, hvor 12 modige børn, som alle lever med en sjælden sygdom eller handicap, har været i musikstudiet Juicyhalftone, for at skabe musik og glæde. Her indspillede de inspirerende børn deres egen sang om at være sjælden og unik.

Teksten og musikken er skrevet og produceret af Chapper og Søren "Pharfar" Schou, men med et twist – de tog udgangspunkt i børnenes egne ord og oplevelser. Dette giver sangen en autenticitet og dybde, der afspejler styrken hos dem, som lever med sjældne diagnoser. Indtil den 29. februar er sangen tophemmelig. Børnene forsikrer dog, at den er værd at vente på. Det er mere end blot en sang; det er en fortælling om styrke og fællesskab. Og et smukt eksempel på, hvordan musik kan forbinde mennesker.

”Formålet med musikprojektet er at tiltrække opmærksomhed, men også at skabe et forum, hvor børn kan mødes på tværs af de små patientforeninger. Det er så vigtigt at de har nogen som de kan spejle sig i og hvor de bliver styrket på selvtillid og selvværd gennem et musikalske fællesskab” – fortæller Annika Dybdal, som er drivkraften bag projektet og formand for Protein Nedbrydnings Defekt Foreningen.

Det sjældne civilsamfund, Sjældne-march og fællesarrangement

I februar måned er der stor aktivitet på sociale medier samt en udstilling i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. På selve Sjældne-dagen d. 29. februar mødes repræsentanter fra Sjældne Diagnoser med beslutningstagere på Christiansborg. Der afholdes også en minikonference på Christiansborg om vigtigheden af det sjældne civilsamfund – deltagelse kræver forudgående tilmelding. Herefter er der Sjældne-march fra Christiansborg til Rådhuspladsen. Alle, med interesse for sjældne sygdomme og handicap, er velkomne til at gå med i marchen og bidrage til at skabe fokus og synlighed for sjældne sygdomme og handicap. Kræver ikke forudgående tilmelding.

Sjældne-dagen sluttes af til et brag af et fællesarrangement, som afholdes i Industriens Hus – forudgående tilmelding nødvendig. Her skal Sjældne-prisen uddeles for femte gang, der er premiere på Sjældne-sangen, udstilling med foreningsportrætter og meget, meget mere. Læs mere om alle aktiviteterne her: https://sjaeldnediagnoser.dk/oevrige-tilbud/sjaeldne-dagen/sjaeldne-dagen-2024/

Sjældne-dagen markeres også i Aarhus. Her har gode frivillige kræfter taget initiativ til at afholde et arrangement i Aarhus på Hotel Comwell i Aarhus C. Arrangementet finder sted d. 29. februar kl. 15 – 18, forudgående tilmelding nødvendig her: https://sjaeldnedagenaarhus2024.ticketbutler.io/da/e/sjldne-dagen-2024-arhus/?fbclid=IwAR3PTwn8KPu2Tg7sSHtTzYaLNc634ALEEsx2m6MAOr2bahaCJju-EK6BBNU