Den oversete og skjulte sygdom - Lichen Sclerosus

Kroppens eget immunsystem angriber egne celler

I anledning af International Lichen Sclerosus Dag den 17. januar 2024 ønsker Lichen Sclerosus Foreningen at gøre opmærksom på den tabubelagte sygdom, der er en hudlidelse, som plager kønsdelene og endetarmsåbningen hos børn, kvinder og mænd.

De nyeste statistikker viser en skræmmende virkelighed for Lichen Sclerosus patienter, der dagligt kæmper mod intens og invaliderende kløe, smerte, ardannelse og fysiske forandringer i deres kønsdele.

EU-kommissionen: “Under researched, high burden disease”

I 2023 satte EU-kommissionen Lichen Sclerosus på listen over sygdomme, der bliver utilstrækkeligt genkendt, diagnosticeret og behandlet grundet begrænset omfang af forskning i og viden om sygdommen blandt læger og patienter.

Behandling af Lichen Sclerosus

Sygdoms- og symptombehandling er begrænset. Patienter kan behandle sig med steroidsalve og smøre sig med fedtsalver for at lindre symptomerne, men der findes ikke en egentlig behandling af sygdommen.

Der er et stort mørketal af patienter med sygdommen, som ikke bliver diagnosticeret eller behandlet. Og hvorfor skal vi ændre på det?

Ingen behandling - store konsekvenser

Behandlingens effektivitet forudsætter tidlig diagnosticering.Patienterne lider under sygdommens påvirkninger med nedsat livskvalitet og dårlig mental sundhed. Sygdommen resulterer ofte i seksuel dysfunktion, vandladningsproblemer, depression, angst, øget risiko for vulvakræft, forværring af symptomer, dannelse af arvæv og sammenvoksninger i kønsdelene, så helt almindelige dagligdagsting som at sidde på en stol, tisse eller cykle, bliver udfordrende.

Tidlig diagnose og behandling er afgørende for at lindre symptomer, forebygge komplikationer og forbedre livskvaliteten.

Statistikker og vidnesbyrd: Belyser mørket og kræver handling

• 95 % oplever drastisk nedsat livskvalitet
• 53 % kæmper mod depression
• 62 % lever i konstant angst
• 1 ud af 10 kvinder går med selvmordstanker
• 1 ud af 5 mænd overvejer selvmord

I denne kamp mod en overset sygdom træder et af sygdommens ofre, Laila Møller Harndahl, frem med et hjerteskærende vidnesbyrd:

“Jeg blev nødt til selv at “uddanne” mig om min sygdom og søge viden uden for landets grænser. Desværre har ikke alle den samme mulighed, ressourcer eller overskud, og det er her, Lichen Sclerosus Foreningen kan gøre en afgørende forskel.”

Hvad er Lichen Sclerosus?

I skyggen af mere kendte sygdomme og sundhedsudfordringer lever en stille lidelse, der sjældent får den opmærksomhed, den fortjener. Lichen Sclerosus, en autoimmun hudsygdom, plager tusindvis af mennesker verden over, men dens oversete karakter forhindrer ofte en tidlig diagnose og effektiv behandling.

Lichen Sclerosus er en kronisk inflammatorisk tilstand, der primært påvirker kønsdelene, men kan også forekomme på andre områder af kroppen. Kvinder lider hyppigere af sygdommen, men mænd og børn kan også rammes.

Kontaktoplysninger til forening, der står til rådighed for at hjælpe ethvert medie med at indhente citater fra relevante aktører:

• Anne-Lise Jakobsen
• 61 15 98 13
• info@lichensclerosus.dk