Hjerteforeningen åbner ny telefonisk rådgivning om hjertesygdomme hos børn og unge

Som familie forandres livet med ét, hvis man får et hjertebarn eller får at vide, at man venter et hjertebarn. Pludselig skal man navigere i en ny, anderledes og barsk virkelighed med angst, bekymringer om fremtiden, indlæggelser, operationer, kontroller og medicin.

Hos Hjerteforeningen ved man, at mange hjertebarnsfamilier lever under et stort pres, da de er påvirkede af alt det, som følger med det at have et barn med en medfødt hjertesygdom, hvor det er usikkert, hvad fremtiden bringer. Det gør, at både familierne og de unge, som har en hjertesygdom, ofte har en masse små og store spørgsmål om alt lige fra selve sygdommen, medicin og kost til gode råd til at tackle tunge tanker, som de savner et sted at gå hen med.

Ingen skal stå alene

Nu er der hjælp at hente for både forældre og de unge. Fra den 1. februar 2021 åbner Hjerteforeningen den nye Børnehjertelinje. Her vil der to gange om ugen være mulighed for, at man som forældre og pårørende til et hjertebarn, eller som ung med hjertesygdom, kan ringe gratis og anonymt og få rådgivning på telefonen.

“Med Børnehjertelinjen sikrer vi, at ingen står alene. Her kan familierne og de unge få adgang til videns baseret rådgivning, og vores eksperter kan bidrage til mere tryghed og afklaring i forhold til familiernes livssituation, hvilket på sigt kan betyde højere livskvalitet hos både børn og voksne”, siger Hjerteforeningens adm. direktør Anne Kaltoft.

Tiden og nærværet til at lytte

På Børnehjertelinjen er en børnehjertesygeplejerske, en socialrådgiver og en psykolog klar til at tage imod de mange spørgsmål, man har som forældre til et hjertebarn eller som ung med en hjertesygdom.

“På Børnehjertelinjen har vi stor viden om livet med hjertesygdom hos børn og unge. Vi har tiden og nærværet til at lytte og hjælpe familierne godt på vej. Fx. kan der opstå meget tvivl og usikkerhed, når en familie kommer hjem fra hospitalet, efter deres barn har gennemgået en hjerteoperation. Her står de alene med ansvaret for deres barn og uden fagfolk lige ved hånden. De spørgsmål kan vi hjælpe familierne med at få svar på”, siger Inger Filipsen, som er børnehjertesygeplejerske på Børnehjertelinjen.

Hun fortæller, at det også er tanken at ringe proaktivt ud til hjertebarnsfamilierne for at nå de familier, der ikke selv har ressourcerne til at ringe op til Børnehjertelinjen. På den måde vil Børnehjertelinjen nå bredt ud og forhåbentlig hjælpe så mange familier som muligt til at leve et godt liv, selvom de lever med hjertesygdom tæt inde på livet.

Fakta om Børnehjertelinjen:

• Børnehjertelinjen er Hjerteforeningens nye telefoniske rådgivning til forældre og pårørende til hjertebørn og til unge med en hjertesygdom.
  
  
• Her er en børnesygeplejerske, en socialrådgiver og en psykolog klar til at svare på spørgsmål om alt fra symptomer, medicin og tabt arbejdsfortjeneste til bekymringer og svære tanker.
  
  
• Børnehjertelinjen har tlf. 70 25 00 00 og er åben mandag fra kl. 9-12 og torsdag fra kl. 13-16.
  
  
• Salling Fondene, Sygeforsikringen "danmark" og Børnehjertefonden har støttet Børnehjertelinjen økonomisk
  
  Læs mere på Hjerteforeningen.dk/Børnehjertelinjen

Fakta om Hjertebørn:

• Omkring 0,8 procent af de levendefødte børn har en medfødt hjertefejl. Det svarer til, at der fødes cirka 500 børn om året med en hjertefejl.
  
  
• Nogle medfødte hjertefejl opdages først efter fødslen. I 2018 blev i alt 1.463 personer således diagnosticeret med en medfødt hjertefejl.
  
  
• Medfødte hjertesygdomme er den hyppigst forekommende større fødselsdefekt og udgør ca. en tredjedel af alle fødselsdefekter.
  
  
• Sammenlignet med tidligere, er der i dag flere børn med medfødt hjertesygdom der overlever. I perioden 1977-1989 var 80 procent af de børn, som blev opereret for medfødt hjertesygdom, i live 10 år efter operationen. I perioden 2003-2015 var andelen af børn i live 10 år efter operation steget til 93 procent.
  
  
• Hvert år foretages ca. 400 operationer af børn med medfødt hjertesygdom.
  
  
• I 2018 var der i Danmark i alt 41.000 personer med en medfødt hjertefejl, heraf var 24.700 voksne over 18 år, mens 16.400 var børn og unge.
  
  
• Antallet af personer, der lever med en medfødt hjertefejl, er tæt ved fordoblet siden 2004.